Un appello di Giulio Maldacea per la “Scuola di Educazione al Movimento”

Per aiutare le famiglie con Parkinson a vivere meglio

Ecco cosa scrive Giulio in questa pagina facebook:

https://www.facebook.com/donate/320462925480178/320473262145811/

Ho 46 anni, tra pochi giorni 47. Nel 2008 mi hanno diagnosticato una forma di Parkinson ad esordio giovanile. Pensai che era uno scherzo: il cervello di un ragazzo di 35 anni in una scatola impazzita: tremore, braccio e gamba destri rallentati, difficoltà a scrivere, difficoltà a parlare, problemi con le funzioni fisiologiche.

Mi dissero: “Stia tranquillo, non esiste una cura, ma ci sono medicine che per almeno 7/8 anni ci permetteranno di tenere sotto controllo i sintomi”. Interessante. E dopo? “Eh no sa, la patologia di solito viene in età avanzata … non ci si aspettava che venisse così presto. Ma stia tranquillo che c’è la RICERCA, entro 10 anni vedrà che qualcosa salta fuori”.

Mi misi a studiare, lessi tutto quello che trovai sul Parkinson, conobbi altri con la mia stessa patologia, andai a convegni e seminari. Fondai una associazione, WeAreParky, proprio per divulgare, per informare, per evitare che quelli che verranno dopo di noi trovino una strada in salita.

Nel 2017 fondai il Comitato Italiano Associazioni Parkinson con l’idea di dare voce comune alle associazioni, di promuovere i progetti virtuosi, fare da cassa di risonanza, condividere. In poco più di un anno abbiamo ottenuto ottimi risultati (https://bit.ly/2GbEBkV).

In questi anni sono stato spesso accusato di dedicare più tempo agli altri che a me stesso. Questa malattia mi ha insegnato ad apprezzare il tempo che abbiamo, a non sprecarlo, perchè l’unica cosa che non possiamo comprare è il tempo, una volta che un giorno è passato e magari lo abbiamo sprecato, non possiamo riaverlo indietro. E’ andato.

Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa. Si è compreso che uno stile di vita adattato consente di rallentare la progressione, ma in ogni caso ogni giorno nel mio cervello avviene una strage di neuroni e nessuno può farci niente. Per questo io dico che “Oggi, è il miglior giorno di quelli che mi restano”.

ANZI NO.

A giugno 2018, grazie alla determinazione della mia compagna Stefania Lavore, feci un esame genetico, lo avevo già fatto nel 2009, ma ora, grazie all’avanzamento della scienza, si può fare su un panel più ampio. E’ uscito fuori che ho una doppia mutazione genetica (GBA). Ne parlo con i neurologi che oramani sono amici e compagni di battaglie e mi dicono che è una buona notizia. A novembre dell’anno scorso è stato presentato uno studio (https://bit.ly/2HWZhz3) su un nuovo farmaco specifico proprio per questa mutazione. Sui topi ha dato buoni risultati ed ora cominciano a testarlo sugli umani. Ho già dato la mia disponibilità per la sperimentazione. Se mi accetteranno, assumerò il farmaco per un anno. Se tutto andrà bene, la neurodegenerazione dovrebbe fermarsi. I danni fatti resteranno, ma a me va benissimo, ci metteremmo tutti la firma.

Ecco, il mio regalo di Compleanno io l’ho avuto già. Perchè questa non è una speranza, ma è una PROSPETTIVA per me e potenzialmente per tanti altri che hanno la mia stessa malattia. Considerate che il Parkinson – come tutte le malattie neurodegenerative – coinvolge l’intera famiglia, non solo la persona. Quindi parliamo di 450.000 famiglie.

VI CHIEDO quindi di “dirottare” il mio regalo e di aiutarmi in un progetto, patrocinato dalla Fondazione Limpe Dismov, che abbiamo avviato da alcuni mesi insieme al suo ideatore Renato Bavagnoli.

https://bit.ly/2RJkEn4

“Scuola di Educazione al Movimento”

E’ scientificamente dimostrato che l’attività motoria svolta con costanza è un fattore importantissimo per gestire al meglio patologie croniche e per rallentare la progressione delle stesse. Questa informazione viene spesso sottovalutata dai pazienti e dalle loro famiglie che confidano quasi esclusivamente nell’efficacia delle terapie farmacologiche convenzionali. Abbiamo già erogato una edizione “0” con ottimi feedback. Vogliamo perfezionarlo e migliorarlo, dobbiamo acquistare materiali e strutture di supporto alla didattica, migliorare la sede e renderla più accessibile, realizzare materiale divulgativo, predisporre uno stand itinerante per promuovere ed erogare corsi anche presso altre associazioni nel resto d’Italia.

http://comitatoparkinson.it/progetti/

https://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?parkinson-trial-recruiting-gba-mutation-carriers

http://comitatoparkinson.it/2019/01/18/scuola/

Associazione weareparky, fondata da Giulio Maldacea

Chi siamo

Prossimo Corso di Educatore al Movimento – I edizione
23-24 febbraio 2019 a Caprezzo (VB) (Verbano-Cusio-Ossola in Piemonte).

Corso di Educatore al Movimento – I edizione

Noi, come Associazione Pisa Parkinson, ci impegnamo a divulgare l’appello di Giulio a sostegno del Progetto “Scuola di Educazione al Movimento” e delle sue ragioni di fondo: un messaggio per tutti i Parkinson (e anche per chi li cura!): movimento, movimento, movimento, meglio se mirato e specifico per il Parkinson. Il Progetto gode del patrocinio dalla Fondazione LIMPE DISMOV.

Impegnamoci a sostenere e creare opportunità di riabilitazione motoria e anche di apprendimento di tecniche mentali utili a rendere più efficace l’esercizio fisico e a sviluppare capacità di resilienza.

E invitamo tutti a rispondere all’appello di Giulio: una donazione, grande o piccola che sia, a sostegno del Progetto “Scuola di Educazione al Movimento”.

Per partecipare alla raccolta fondi, ci si può collegare direttamente alla pagina Facebook https://www.facebook.com/donate/320462925480178/320473262145811/

oppure inviare un bonifico intestato a Giulio Maldacea – IBAN IT20P0760114500001023872722

Causale: Donazione Scuola di Educazione al Movimento

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