Come affrontare il Parkinson

L’impatto con la diagnosi è sovente devastante per il malato di Parkinson e per la sua famiglia, sia per l’ignoranza che ancora avvolge questa malattia sia per un frequente deficit di comunicazione da parte di medici di famiglia e neurologi. Siamo ancora ben lontani da quella presa in carico globale, multidisciplinare, di cui parlano certi Documenti del Servizio Sanitario pubblico (vedi: Piano Nazionale Cronicità Ministero della Salute del 2016).

Solitamente i malati e i loro familiari si trovano smarriti, disorientati, si sentono abbandonati a se stessi, privi di informazioni e indicazioni pratiche, a parte la prescrizione della terapia farmacologica.

Il malato è lasciato solo proprio nel periodo più duro, nel periodo in cui dovrebbe impostare un piano strategico per fronteggiare questa insidiosa malattia.

La negazione è per molti il primo meccanismo di difesa che porta a rifiutare l’idea di essere stati colpiti da questa malattia neurodegenerativa progressiva: “Ma perché deve aver colpito proprio me?”.

La realtà della malattie non viene accettata, la si nasconde a se stessi e agli altri. Ne deriva un ripiegamento interiore, un isolamento psicologico e spesso anche sociale; ci si rintana in se stessi, ci si vergogna, ci si allontana dagli amici e spesso anche dai familiari, dai quali non ci si vuol far vedere nella nuova condizione.

Quando finalmente questo atteggiamento viene a poco a poco superato, inizia un percorso di accettazione del dato di fatto e allora si possono gettare le basi per approntare una strategia di autodifesa: è importante sia trovare persone capaci di ascoltare e di indicare cose da fare, siano essi medici, psicoterapeuti, counselor, esperti della riabilitazione, sia entrare in contatto con un’Associazione di malati e familiari con cui condividere il proprio vissuto e da cui ricevere informazioni e sostegno.

La consulenza di uno psicologo può essere particolarmente utile nelle fasi iniziali della malattia quando la persona deve far fronte alla diagnosi ed ai relativi cambiamenti nella vita personale, ma anche nelle fasi successive, nel caso in cui si presentino difficoltà di adattamento ai cambiamenti legati alla progressione dalla malattia. Il bisogno di sostegno psicologico riguarda anche i familiari che stanno accanto al malato e in generale tutti coloro che se ne prendono cura, i cui problemi sono enormi e troppo spesso sottotaciuti.  (Vedi: Vivere con iI Parkinson – I quattro Pilastri e Intervento psicoeducativo nella malattia di Parkinson)

Pur nella infinità varietà delle forme in cui la malattia si manifesta, è importante che ognuno, preso atto delle proprie difficoltà, si dia degli obiettivi e tracci un piano di lavoro personale, meglio se discusso e concordato e con un professionista (neurologo, medico di famiglia, esperti del sostegno emotivo e della riabilitazione) e naturalmente con i propri familiari. (Vedi: Sostegno psicologico e tecniche mentali)

Si può decidere di praticare con impegno un’attività fisica, oppure iscriversi a un corso di tecniche mentali (vedi: Corso di Motivazione al Benessere) da cui ricavare una maggiore capacità di resilienza. Con queste iniziative non saremo soltanto utenti “passivi” delle cure, ma collaboreremo attivamente alla gestione della nostra malattia.

Il Parkinson comporta uno sforzo per un cambiamento degli stili di vita (movimento, riorganizzazione della propria vita secondo schemi meno stressanti, alimentazione sana e corretta, ecc.). Chi già faceva attività deve farne di più , chi non la faceva deve impegnarsi a non essere fagocitato da una passiva rassegnazione e dalla stanchezza fisica, in larga misura conseguenza della malattia, ma deve sforzarsi a fare più movimento, a partecipare alle attività domestiche e alla cura della casa, alla pratica di un hobby, a cercare di uscire il più possibile da casa. Per poter godere ancora della vita,  per garantirsi  una buona qualità della vita, è necessario accettare qualche piccolo sacrificio, che sarà ben ripagato,. Ricordandosi sempre che la poltrona può attendere!

L’importante è non permettere alla malattia di abbatterci psicologicamente. Colpiti, ma non piegati: questo deve essere il nostro motto. Dentro di noi ci sono infinite risorse, potenzialità che noi nemmeno immaginavamo.

La nostra vita e quella dei nostri familiari è cambiata, profondamente cambiata. Questa nuova situazione può essere dolorosa, molto dolorosa, ma, se lo vogliamo, si possono aprire davanti a noi nuove strade, certamente più strette, certamente più difficili, però sono strade nuove che ci possono portare a nuovi incontri e a scoprire certi aspetti della realtà che prima nemmeno immaginavamo. Questo ci dicono le tante persone che, con forza, con dignità, con spirito combattivo, stanno affrontando, come noi, malati e familiari, il Parkinson. (vedi le Testimonianze di malati)

Come affrontare la diagnosi

http://www.parkinsontool.net/ 2016/05/30/affrontare-la- diagnosi

Un approccio positivo è un elemento importante nel rallentare il decorso della malattia. Molto si può fare per favorire un approccio positivo e molti neurologi riferiscono che il deterioramento è spesso molto più lento in quelli che prendono un atteggiamento positivo e propositivo verso la loro condizione rispetto a coloro che non lo fanno. E’ chiaro che un atteggiamento mentale positivo non è sempre di facile attuazione, soprattutto in una patologia cronica come il Parkinson. Ci sono però vari metodi che possono aiutare enormemente a mantenere atteggiamenti ottimisti e positivi.

• È bene cercare un medico con il quale si trovi in sintonia come ad esempio nella definizione del piano terapeutico.
• Fare tanto esercizio fisico come nuoto, passeggiate e yoga.
• Occuparsi a un hobby o a un’attività piacevole come dipingere, suonare o realizzare piccoli oggetti artigianali, viaggiare, fare volontariato, iscriversi a un’Associazione di malati di Parkinson e partecipare a diverse attività per condividere la propria esperienza e per non affrontare la malattia da soli.
• Evitare attività eccessivamente stressanti.
• Cercare consulenza e supporto per evitare il disagio psicologico.

Ogni attività che promuova il movimento, sia fisico che mentale, e le attività sociali è fondamentale per affrontare nel modo giusto il Parkinson.

Occorre quindi lavorare su due piani: il Movimento (vedi:  Attività motoria, Esercizi fisici, Sport) e la Mente (Vedi: Sostegno psicologico e tecniche mentali)

Leggi anche la pagina: Consigli Utili

Piccolo Vademecum per affrontare meglio la vita con il Parkinson

Il Piccolo Vademecum per affrontare meglio la vita con il Parkinson è stato elaborato congiuntamente dalle Associazioni Pisa Parkinson e Parkinsoniani Livornesi, allo scopo di dare risposta al bisogno di sostegno emotivo e di orientamento nella gestione della malattia che proviene da tanti malti e dai loro familiari, i quali, troppo spesso, si sentono quasi abbandonati e privi di indicazioni.

Questo testo intende essere, usando un’espressione della Presidente di Pisa Parkinson, “una serie di indicazioni dettate dall’esperienza vissuta di malati di vecchia data a persone da poco diagnosticate alle quali non basta quello gli dice, o non dice, il neurologo, ma hanno anche bisogno di un confronto con persone che sono da tempo sul campo di battaglia“.

Il testo, però, non è solo frutto di esperienze vissute sulla propria pelle, ma raccoglie anche indicazioni su come gestire la malattia, provenienti da più parti, in una visione globale del malato di Parkinson, visto come persona da curare non solo con i farmaci, ma da sostenere anche con percorsi di supporto e accompagnamento, nell’ottica dell’empowerment (consapevolezza delle proprie risorse interiori), dell’ability to cope (capacità di affrontare le situazioni) e del self care(prendersi cura di sé), di cui parla il Piano Nazionale della Cronicità, che inserisce il Parkinson fra le malattie croniche.

Pagina con estratti di Testimonianze di Persone con Parkinson con link alla pagina della testimonianza completa.