Valeria Bastoncelli la abbiamo conosciuta nel 2019 quando, su indicazione di Parkinson Italia, ci telefonò disperata perché la Commissione Medico Legale di Pisa non le aveva rinnovato la patente di guida.
Noi le offrimmo sostegno psicologico e condivisione, e anche alcune indicazioni pratiche su come uscire da questo ginepraio.
Da quel momento è iniziata la collaborazione con l’Associazione Pisa Parkinson di cui successivamente divenne socia.
Valeria offrì il suo aiuto in occasione della drammatica carenza del Sinemet nel 2019, mettendo a disposizione per incontri sul tema la Sala della Biblioteca Comunale di Cascina (Pisa) presso la quale lavora.
Insieme a Vittorio Andretta (Vic Parky) ha ideato il Progetto di divulgazione sociale “Mettici la faccia” che ha portato a Cascina nel 2019 e nel 2021 e in tante altre location (Roma- Napoli- Siena- Albenga-Isernia-Messina).
Valeria è attivissima sui social e ha intrecciato fitti rapporti con Associazioni Parkinson di tutta Italia.
E ha al suo attivo diverse pubblicazioni.
Sarà presente alla Fiera del libro 2023 di Torino, dove saranno presentati due libri (“A spasso con Mr Parkinson” – Bertoni ed. di cui è autrice e curatrice, e “Le farfalle non affondano” – AUGH! Ed., scritto a più mani).
Da sempre si occupa di grafica e contenuti web, appassionata di fotografia.
E’ nata a Pisa nel 1974. Nel 2009 all’età di 35 anni le venne diagnosticata la Malattia di Parkinson giovanile causata dalla mutazione del gene PARK2.
Da quel momento Vale ha cominciato a lottare contro il suo male, guardando sempre al QUI ED ORA.
È sua l’idea del Progetto di San Rossore.
Grazie, Valeria
Sto leggendo anzi divorando le storie del libro ” A spasso con Mr Parkinson ” E’ un regalo di mia figlia , mi e’ arrivato con il corriere.Mi emoziona questa lettura perchè mi ritrovo. sono in compagnia del Parkinson dal 2005 , avevo 52 anni.
La difficoltà della diagnosi, la fatica fisica e mentale nell’accettare la condizione di malata non mi ha impedito di lottare e di fare tantissime cose dal teatro, la scrittura e lettura nelle biblioteche e case di riposo,
tante attività legate all’ arte.Mi sono scoperta poetessa, la poesia è per me un grande amore ho potuto pubblicare i miei scritti nel 2012 con il titolo “Lo Sguardo ” Sono orgogliosa dei tanti premi ricevuti.
Questa è la parte buona del Parkinson.
Degenerata
Mi è entrata dentro,
ha preso posto nella sostanza nera
e si nutre di cellule nervose.
Non partono più i messaggi e
manca dopamina.
i movimenti diventano rigidi e impacciati,
le stazioni di arrivo si diradano.
con la lentezza, l’impaccio creò nuove regole,
per girarmi nel letto, scendere dall’auto e vestirmi.
prese la penna e modificò la mia grafia,
fino a farla quasi sparire.
mi ha promesso che mi insegnerà l’ inglese,
per ora conosco freezing e off-on.
Un altro regalo sono le gambe e le caviglie gonfie.
Tra le ciliegine sulla torta insonnia, ansia e depressione.
Solo dopo essersi ben sistemata, si è presentata:
– Sono Degenerata…sono la Malattia di Parkinson –