D: Marco Barbieri, quando e come è nata questa lodevole associazione?
R: L’Associazione è nata nell’ottobre del 2012. Pensata e voluta dal compianto Bruno Tognetti, figura storica del Rugby Livorno e tra i protagonisti della battaglia per far rinascere il giornale “Il Tirreno” quando negli anni Settanta Attilio Monti decise di chiudere “Il Telegrafo”.
Bruno, colpito dalla malattia, pensò necessario riunire in un’associazione i tanti malati di parkinson livornesi per dare più forza alle loro istanze. Chiese aiuto a tre suoi amici che nulla avevano a che vedere con la malattia: Suggi, Mazzoni ed il sottoscritto. È così che è nata l’Associazione che oggi conta 116 soci.
D: Quali scopi ha l’associazione e come è strutturata?
R: L’Associazione ha come scopo di fornire occasione di confronto e sostegno ai malati di Parkinson ed ai loro familiari divenendone un punto di collegamento e coordinamento; inoltre vuole informare e sensibilizzare l’opinione pubblica e tutte le figure professionalmente coinvolte nella malattia. La sua struttura è piuttosto semplice: c’è una Presidente, Frida Cecchi, un vicepresidente Valter Biasci, un Consiglio Direttivo e quindi i soci.
D: Ci parli di questa malattia e come tenerla a bada, se è possibile.
R: È una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso centrale. A un certo punto comincia a manifestarsi, in alcune regioni cerebrali deputate alla produzione di dopamina e di altre sostanze, un processo a cascata che porta alla creazione di agglomerati di una proteina, la alfa-sinucleina, tra i neuroni e ne provoca la morte e questo provoca dei malfunzionamenti dei circuiti cerebrali.
La malattia colpisce i movimenti automatici che facciamo quasi senza pensarci. Il paziente inizia a muovere male una mano o a trovare difficoltà nell’eseguire dei movimenti che prima faceva quasi senza accorgersene. Normalmente quando si dice Parkinson, si pensa al ‘tremore’, ma non tutti i pazienti ne soffrono, poiché è solo uno dei modi in cui la malattia si manifesta. I sintomi più frequenti sono, se vogliamo fare un elenco non esaustivo, la bradicinesia, ossia il rallentamento e la perdita di movimenti spontanei e di routine, i disturbi del sonno, la sindrome delle gambe senza riposo (un formicolio alle gambe e la sensazione di doverle muovere), la rigidità nell’espressione facciale, la difficoltà di deglutizione, un dolore persistente al collo o alla spalla o al braccio che si può presentare anche sotto forma di formicolio, la perdita del senso dell’olfatto, la difficoltà nell’articolazione delle parole, la ridotta oscillazione delle braccia durante il cammino, i cambiamenti di umore e di personalità, come ansia e depressione, etc.
Le sfumature di questa patologia sono molte e rendono complessa anche la sua diagnosi, tanto che si può parlare di tanti tipi di malattia di Parkinson. La diagnosi è clinica, ma possono essere fatti esami strumentali, come la risonanza magnetica o la scintigrafia cerebrale, detta Datscan, che permette di osservare eventuali riduzioni della dopamina nel cervello. Quest’ultimo esame permette di confermare la diagnosi o di distinguere il Parkinson da eventuali parkinsonismi o da altre sindromi, come il tremore essenziale. Gli approcci terapeutici sono di tipo farmacologico e il trattamento più efficace è quello con la levodopa, ma possono essere prescritti anche farmaci dopaminagonisti. Un altro approccio è quello chirurgico con la stimolazione cerebrale profonda, detta anche DBS, che consiste nel posizionare due elettrodi direttamente in determinate zone del cervello. A questo tipo di intervento sono candidabili circa il 10% dei pazienti.
In aggiunta alla terapia farmacologica e alla DBS, vanno prendendo sempre più importanza la fisioterapia riabilitativa, le attività sportive e anche quelle ludiche. Questo orientamento si propone innanzitutto il mantenimento della situazione psicofisica del paziente e la prevenzione di danni secondari e terziari, cioè delle problematiche non direttamente causate dalla patologia primaria, ma dalla riduzione del movimento, dell’attività fisica generale, dei contatti sociali. Queste attività possono apportare un reale beneficio ai pazienti migliorandone la qualità di vita correlata alla salute, le condizioni fisiche generali, la forza muscolare, l’equilibrio, la velocità e la sicurezza dell’andatura e quindi ritardare o ridurne quanto più il declino funzionale.
D: Ho letto sul vostro sito www.parkinsonianilivornesi.it che organizzate eventi. Di che genere? In cosa consistono?
R: Le cito gli ultimi. Abbiamo partecipato ad un progetto cofinanziato dalla Fondazione Livorno denominato STIMA e condiviso con il musicista e musicoterapista Riccardo Della Ragione. Grazie all’utilizzo di una poltrona vibroacustica a cui si sono sottoposte 16 persone, si è potuto registrare alla fine del percorso un effetto positivo della terapia acustico-vibrazionale, in termini di benessere psicofisico e di miglioramento della qualità del sonno. Inoltre, riguardo agli aspetti più strettamente motori, i test eseguiti da medici e fisioterapisti durante le varie fasi del protocollo hanno evidenziato nella maggior parte dei soggetti un miglioramento dell’assetto posturale, il contenimento (sia pure temporaneo) del tremore a riposo e, in alcuni casi, l’acquisizione di una maggiore agilità nei passaggi posturali.
Un altro progetto è stato quello della camminata nordica fatto con Luca Cecchetto, presidente della Scuola Nordic Walking di Livorno. I parkinsoniani arruolati nel protocollo hanno seguito un training preciso, con regolare frequenza per tre mesi consecutivi. Prima dell’inizio vero e proprio dello studio i partecipanti hanno dovuto necessariamente familiarizzare con la tecnica della camminata con i bastoncini. All’inizio e alla fine di questa finestra temporale sono state effettuate delle valutazioni cliniche e strumentali per verificare la performance motoria ed è stato quindi osservato, nella maggior parte dei soggetti coinvolti, un miglioramento, proporzionalmente alla gravità di malattia e alla abilità tecnica raggiunta, in molte prestazioni motorie, nella stabilità posturale e nella tolleranza all’esercizio fisico. A livello soggettivo le persone percepivano anche una maggiore sicurezza nello svolgere attività della vita quotidiana e una maggiore efficienza.
Importanti sono i nostri stabili rapporti con il Poliambulatorio Cosmer di Livorno che, sensibile alle nostre richieste, ha messo a punto un Progetto Salute Parkinson che, coinvolgendo neurologi, fisioterapisti, neuropsicologi, psicologi, logopedisti e nutrizionisti, consente di affrontare, in un unico Centro ed in modo personalizzato, la patologia in maniera multidisciplinare.
Va da sé che oltre a queste iniziative particolari ce ne sono altre di carattere prettamente ludico-ricreative-mangerecce! In questi giorni si sta parlando di organizzare un torneo di burraco.
D: Se volessimo sostenervi, come dobbiamo fare? Avete, immagino, delle coordinate bancarie attraverso le quali la gente non mancherà di dimostrare la loro generosità.
R: Sì, naturalmente. Ricordo volentieri, in questo periodo di dichiarazione dei redditi, che è possibile devolvere il 5 x mille alla nostra Associazione inserendo nell’apposito spazio della dichiarazione dei redditi la propria firma ed il nostro codice fiscale 92116810497. Invece, per chi volesse fare una donazione utilizzando il nostro conto corrente, quello che segue è il nostro IBAN: IT04 X033 5901 6001 0000 0073 433. Ringrazio anticipatamente.
D: Per il futuro avete dei programmi, dei nuovi progetti?
R: Guardi, in questo momento mi preme molto riuscire a consolidare la collaborazione con altre Associazioni ed in particolare con l’Associazione Pisa Parkinson (http://it16.siteground.eu/~weddi669/associazionepisaparkinson.it), un’associazione nata lo scorso anno, ma molto agguerrita e che ci vede uniti nel tentare di portare avanti i rapporti con le istituzioni locali (Asl e AUOP) e con la Regione Toscana. Siamo molto vicini anche al Comitato Italiano Associazioni Parkinson (http://comitatoparkinson.it) che ci aiuta nella battaglia contro l’irreperibilità dei farmaci causata dalle storture della distribuzione e del cosiddetto mercato parallelo che porta inevitabilmente ad una carenza di farmaci per i parkinsoniani che, come ho detto prima, si trovano a dover convivere con una terapia farmacologica complessa e ai quali l’irreperibilità, anche momentanea, di un solo farmaco produce effetti disastrosi. In questo caso ci hanno dando una grossa mano tutti i Consiglieri del Comune di Livorno ed è funzionante un tavolo di lavoro diretto dall’assessora Ina Dhimgjini.
D: Grazie per la sua disponibilità signor Barbieri. Vorremmo che lanciasse una sorta di appello alle persone che leggeranno questa utile intervista.
R: Intendo rivolgermi in particolare alle persone alle quali è stato da poco diagnosticato il Parkinson ed ai loro familiari: non nascondetevi! Non siete soli e nel confronto con altre persone potrete trovare conforto e l’esperienza fatta su una strada percorsa da altri prima di voi. La nostra Associazione è a vostra disposizione.
