Dalla nascita dell’Associazione Pisa Parkinson (marzo 2017) è attivo uno Sportello telefonico (due numeri) e un indirizzo di posta elettronica.
Cell. 340 626 8584: Alberta Tellarini (vice Presidente Associazione Pisa Parkinson)
Cell. 340 736 1867: Ornella Nicolosi
N.B.: Inviate un messaggio whatsapp e sarete richiamati
Email: associazionepisaparkinson@gmail.com
Allo Sportello giungono chiamate e mail non solo dal territorio pisano, ma anche regionale e extraregionale.
Chi cerca il contatto?
Familiari e malati che non sanno a chi altro rivolgersi per chiedere informazioni e indicazioni su come gestire la malattia (ma anche per condividere la propria personale difficoltà).
Quali sono le richieste più frequenti?
- informazioni sulla malattia e sulle opportunità di cura che si offrono sul territorio locale, sia per la diagnosi che per gli affiancamenti di supporto alla terapia farmacologica (problematiche della riabilitazione intesa in senso ampio)
- a chi rivolgersi per fare fisioterapia, ambulatoriale e residenziale
- a chi rivolgersi per le più varie problematiche: dolore cronico, disfagia, difficoltà nella scrittura, pratiche per invalidità, contrassegno, patente, agevolazioni varie, ecc.
- chiedere informazioni sugli argomenti più vari: i nuovi farmaci, la cannabis terapeutica, la vitamina B1, proposta da qualcuno come toccasana per il Parkinson, la MrgFUS, presentata come risolutiva contro il tremore, ecc.
- cosa fare di fronte alla irreperibilità di alcuni farmaci anti-Parkinson (N.B.: l’Associazione di Pisa, in rete con altre, ha attivato una rete di allerta e monitoraggio)
- segnalare criticità nella presa in carico del malato da parte di neurologi e medici di famiglia
- segnalare i ritardi nell’accesso all’AFA specifica per il Parkinson
- chiedere aiuto per la ricerca di un/una badante
- a chi rivolgersi per un servizio infermieristico domiciliare
- chi rivolgersi per interventi di assistenza domiciliare
- a chi rivolgersi per avere i pannoloni, ecc.
- a chi rivolgersi per un ricovero di sollievo (Centri Diurni)
- ecc., ecc.
e naturalmente: Cosa fa l’Associazione?
Lo Sportello è un prezioso strumento per conoscere la realtà del mondo Parkinson. E offre una conferma di quanto più volte detto a proposito del senso di smarrimento, di abbandono, vissuto dalle Persone con Parkinson, che troppo spesso si sentono lasciate sole, prive di informazioni sulla malattia e soprattutto sulla sua gestione, e di risposte ai loro bisogni di salute e di assistenza, soprattutto nelle fasi avanzate.
Lo Sportello rivela purtroppo le insufficienti risposte del Servizio Sanitario pubblico. E rivela anche le carenze nella relazione medico di famiglia e malato di Parkinson, patologia forse poco conosciuta nei vari aspetti della gestione quotidiana. Ma spesso emerge, da parte del medico, una insufficiente presa in carico del malato. Il quale, di contro, è indotto a rivolgersi ad uno Sportello informativo piuttosto che al suo medico di famiglia.
Di fronte ai casi di malati negli stadi avanzati, lo Sportello invita in primo luogo a contattare i servizi messi a disposizione dal sistema sanitario regionale, ad esempio il Punto Insieme e Pronto Badante. E comunque a parlare del problema con il proprio medico di famiglia.
Naturalmente, a tutela della privacy, chi è responsabile dello Sportello garantisce la massima riservatezza sui nominativi delle persone che cercano il contatto e sul contenuto di telefonate e mail intercorse.
