L’Associazione Pisa Parkinson ha inviato all’Assessore Regione Toscana Stefania Saccardi (Diritto alla salute, al welfare e all’integrazione socio-sanitaria e sport) alcune considerazioni sul Piano Sanitario e Sociale Integrato Regionale 2018-2020 della Toscana in via di elaborazione e discussione.
Piano Sanitario e Sociale Integrato Regionale 2018-2020 della Toscana: Informativa preliminare al Consiglio Regionale (febbraio 2018)
Piano Sanitario e Sociale Integrato Regionale 2018-2020 della Toscana (versione 8 agosto 2018)
PianoSocialeSanitarioIntegrato Toscana_Revisione_Versione_2018_08_08
Piano Sanitario e Sociale Integrato Regionale 2018-2020 della Toscana: cronoprogramma e articolazione
Piano Sociale Sanitario IntegratoToscana2018-2020 Presentazione Cronoprogramma 2018_08_08
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La posizione dell’Associazione Pisa Parkinson sul Piano Sanitario e Sociale Integrato Regionale 2018-2020 della Toscana in via di elaborazione e discussione.
Nel Piano Sanitario Sociale Integrato Regionale 2018-2020 in via di discussione l’Associazione Pisa Parkinson ha trovato ampia conferma delle richieste portate da tempo all’attenzione della Regione Toscana e delle Autorità sanitarie e socio-sanitarie del territorio (AOUP, ASL5 Pisa, Società della Salute Zona Pisana).
Come Persone con Parkinson non abbiamo bisogno di belle e rassicuranti parole, che creano illusioni e aspettative che poi vengono dolorosamente deluse, provocando rabbia e risentimento. Abbiamo bisogno di fatti concreti. Ovvero che si passi dalle parole ai fatti.
E chiediamo alla Regione Toscana risposte precise alla nostre domande.
- Perché un PDTA per i Pazienti affetti da Malattia di Parkinson approvato nel gennaio 2013 dal Consiglio Sanitario Regionale è rimasto praticamente inapplicato?
- Si intende in qualche modo riprenderlo? In caso positivo, si intendono apportare modifiche?
- Si intendono prendere provvedimenti concreti per garantire in tutti gli Ambulatori Parkinson un intervallo tra una visita neurologica di controllo e la successiva non superiore ad un anno?
- Cosa intende fare concretamente la Regione Toscana per assicurare la presa in carico e gestione del paziente in un’ottica globale, multiprofessionale, multidisciplinare e continuativa?Nel PSSIR si dice che il Sistema sanitario non può limitarsi ad “attendere il malato di Parkinson sulla porta dell’ambulatorio”, ma deve prevedere per ognuno un Piano di gestione secondo un calendario di azioni predefinite da attuare a tappe prefissate per tutto il corso della vita del malato. Noi precisiamo: visite di controllo in tempi ragionevoli; percorsi di riabilitazione; indicazioni sistematiche su stili di vita, in particolare attività fisica, alimentazione, uso dei farmaci, ecc.; informazione/formazione sulla gestione della malattia; assistenza domiciliare, ecc. Il PSSIR parla a questo proposito di un percorso interconnesso in cui non sia la persona a garantire la comunicazione tra i setting assistenziali ma sia il sistema a garantire un continuum tra i professionisti che operano nei vari livelli, per erogare prestazioni che siano funzionali e orientate alle necessità specifiche della persona e agli obiettivi clinici definiti per la sua condizione.
A questo proposito, noi chiediamo:
- Con quali strumenti operativi si intende operare concretamente per combattere la perdurante mancanza di sistematico coordinamento tra le varie Strutture coinvolte nella gestione della malattia di Parkinson?
- Cosa intende fare la Regione Toscana per dare gambe all’impegno, contenuto nel PSSIR, di offrire alle Persone con Parkinson un supporto pratico al fine di evitare inutili adempimenti burocratici e la ricerca individuale di prestazioni sanitarie e socio-sanitarie, spesso defatiganti e dall’esito incerto?
Nel PSSRI si dice: “La relazione tra il sistema, nella sua complessità e il paziente deve essere semplificata e resa snella ed essenziale, secondo un percorso predefinito dalla condizione clinica del paziente”.
Noi, insieme a tutte le Associazioni Parkinson della Toscana, abbiamo proposto uno Sportello Parkinson, un Care Manager, opuscoli informativi, ecc.
- Si intende riconfermare l’impossibilità per un Malato di Parkinson di fare riabilitazione residenziale in strutture del nostro territorio regionale (a meno che non provenga da ricovero ospedaliero)? Costringendo i malati ad emigrare verso strutture extra-regionali.
- Si intende confermare per la riabilitazione per il Parkinson il ruolo di Cenerentola della Sanità regionale toscana? Ci risulta che solo un numero esiguo di malati di Parkinson usufruisca di servizi riabilitativi nelle strutture pubbliche.
- La Regione Toscana si è posta il problema della mancanza di un Database della patologia Parkinson?
- La Regione Toscana si è posta il problema della evidente carenza di informazioni offerte alle Persone con Parkinson su opportunità di cura, gestione della malattia, indicazioni su stili di vita (attività fisica, alimentazione, uso consapevole dei farmaci, opportunità di riabilitazione sul territorio locale, assistenza domiciliare, ecc.)?
- Cosa intende fare la Regione Toscana (insieme alle strutture territoriali) per implementare l’Attività Fisica Adattata?
L’AFA, pur non essendo una attività riabilitativa, è comunque una attività preziosa per i malati di Parkinson, qualora sia erogata con modalità appropriate e appropriato monitoraggio dei benefici. Purtroppo dobbiamo evidenziare numerose disfunzioni: attuazione disomogenea sul territorio locale, partecipazione bassa rispetto al bacino potenziale, assenza di un effettivo monitoraggio sui benefici che ne derivano ai partecipanti. L’AFA specifica per il Parkinson non viene adeguatamente prescritta né dai neurologi né dai medici di famiglia né pubblicizzata come sarebbe opportuno.
E infine:
- Di fronte alla evidente carenza del Sistema sanitario pubblico nel settore delle opportunità riabilitative e dell’assistenza domiciliare, come intende fare concretamente la Regione per garantire un accesso alle cure su una base di uguaglianza, evitando l’odiosa discriminazione che solo chi ha un certo reddito possa garantirsi cure adeguate?
- La Regione Toscana intende riconoscere alle Associazioni Parkinson un ruolo attivo nella progettazione dei percorsi di cura? In caso positivo, in quali forme?
Documenti inviati nel 2017-2018 dalle Associazioni Parkinson della Toscana all’attenzione della Regione Toscana:
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Piano sanitario e sociale, presentata in Consiglio l’informativa preliminare
Firenze, 17 gennaio 2018 – Rete, responsabilità e sostenibilità: sono le tre parole chiave del nuovo Piano Sanitario e Sociale Integrato Regionale 2018-2020
Il nuovo Piano Sanitario e Sociale Integrato, i punti di forza
Toscana. Presentata in Consiglio regionale l’informativa preliminare sul Piano sanitario e sociale
Tre le parole chiave del nuovo piano: rete, responsabilità, sostenibilità.
Il cronoprogramma aveva previsto, dopo una fase di ascolto di cittadini, associazioni e professionisti a partire dal mese di febbraio 2018, a giugno 2018 l’esame della Giunta regionale, a luglio 2018 l’esame e l’approvazione da parte del Consiglio e la piena operatività del Pssir entro settembre 2018.
