Ciao.

Come ti avevo scritto, in occasione del mio compleanno ho invitato a cena degli amici. Sono molto contenta perché sono riuscita a fare tutto quello che volevo, anche se il giorno dopo ero sfinita. Cucinare mi diverte, ma ora fare tutto da sola, dall’antipasto al dolce, è abbastanza faticoso.

Non contenta, ieri sera ho invitato a cena mio nipote che abita in Lussemburgo, ora in vacanza qui da noi, con la fidanzata e altri parenti: in tutto eravamo in sette.

Questo il menu della cena per il mio compleanno: zuppetta di moscardini, mezzipaccheri alla trabaccolara, grigliata mista di pesce con verdure, clafoutis di pesche.

Anche ieri sera tutto pesce, risotto alla pescatora, calamari, gamberi e acciughe fritti, con fiori di zucca fritti, torta della nonna e crostata con frutti di bosco.

Forse non ti interessava neanche di conoscere tutto il menu, ma io sono troppo contenta: era una sfida per vedere se fossi riuscita a fare tutto, e, modestamente, erano tutti soddisfatti.

Come mi avevi suggerito, mi è venuta “I’spirazione” e mi sono messa a scrivere qualcosa di me. Forse mi sono lasciata prendere la mano. Ho riempito tre pagine abbondanti. Ti confesso che mi ha fatto bene scrivere e raccontare qualcosa della mia vita e delle mie esperienze. Se vuoi, te le mando, poi mi dici cosa ne pensi. Se non vanno bene o se devo correggere qualcosa, dimmelo senza problemi. Fammi sapere se ti viene in mente qualcosa che possa fare, anche da lontano, per aiutare con l’associazione.

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Perché proprio ora? Ora che volevo raccontare qualcosa di me lo str… inizia a farsi sentire. Lo capisco subito, mi arriva come unʼondata di ansia, e subito dietro eccolo. Il collo si irrigidisce, la gamba sinistra è fuori controllo, fatico a fare qualsiasi cosa, anche scrivere al computer, sono lentissima e rigida, sembro un burattino senza fili. Continuo a scrivere, mi ci vorrà il doppio di tempo, ma non importa.

Di solito so più o meno quando arrivano i momenti di off, cioè quando la scorta di dopamina non è più sufficiente; cerco, se possibile, di essere a casa, vivendo da sola, poi però è difficile spiegare agli altri, amici, parenti e a volte anche ai medici, ma mi sento veramente. Penso quasi che non credano a tutto quello che dico perché, quando la terapia funziona, sto bene e sono una persona “normale”,

Ma non mi faccio sopraffare dal “morbo”. Lo voglio chiamare così anche se, quando sono gli altri ad usare questo termine, non mi piace affatto. Faccio una fatica enorme, ma continuo a fare le mie cose. E mi accorgo che quando sono in fase on, ho forse più energia di prima, e più interessi.

Oggi è una giornata così così. Lʼora della terapia è alle 15, e manca ancora un’ora circa, tutta colpa dello stomaco, cioè è colpa mia, perché ho esagerato col cibo, e ora pago lo scotto. Ho capito che il mio stomaco influisce moltissimo sullʼefficacia della terapia. Per questo motivo è molto importante, non tanto seguire una dieta stretta, ma saper cosa mi fa bene e cosa il mio stomaco e in generale lʼapparato digerente non tollera. Mi sono accorta che alcuni alimenti che in teoria dovremmo evitare, io li tollero bene, al contrario di altri che dovrebbero essere più indicati.

Ho iniziato dicendo che volevo raccontare qualcosa di me, soprattutto di me e del mio sgradito coinquilino e di come lo affronto. Cerco di non farmi condizionare e cerco di sfruttare al massimo i momenti buoni. Continuo a frequentare i miei amici. Confesso che a volte adeguo la terapia alle mie esigenze, per esempio quando so di fare tardi. Fin qui sembra che per me non ci siano grossi problemi e che riesca ad affrontare facilmente questa malattia.

Non è così, anchʼio ho avuto, e qualche volta mi capitano anche ora, dei momenti di depressione, devo piangere, è più forte di me. Piango, mi sfogo e so che ce la farò, ce la devo fare, come ce lʼho sempre fatta. So di avere gli strumenti per affrontare il mostro, come ho affrontato le difficoltà che ho incontrato da sempre.

Brevemente racconto come è stata la mia vita “prima”, per capire così certe mie reazioni.

Infanzia e adolescenza vissute felicemente, in una grande famiglia, quasi patriarcale. Babbo, mamma, nonna, nonno e zio, che ha vissuto con me fino alla fine. Troppi uomini intorno a me , che mi volevano controllare, il nonno diceva la sua e lo zio anche. Sarebbe bastato il babbo che già da solo era severo su tutto: scuola, amici, perfino come mi vestivo, la gonna troppo corta, trucco assolutamente no! Ma nonostante tutto ero una bambina e poi ragazzina circondata da molto affetto.

Quando avevo nove anni è arrivato il fratellino che io desideravo tanto.

Fino ai trentʼanni circa, tutto normale, a parte le delusioni in campo sentimentale, infatti sono sola, forse anche per colpa mia, meglio sorvolare.

Ho finito gli studi, ci ho messo un po’ troppo, ma alla fine mi sono laureata in Lingua e Letteratura Francese. Qualche supplenza, poca roba. Nel frattempo avevo fatto un concorso in Ferrovia e mi hanno chiamato per un posto in biglietteria. Un posto fisso, non potevo dire di no, anche se, ripensandoci, forse sarebbe stato meglio se avessi continuato con le supplenze.

Feste di Natale 1984-1985: brutta notizia, la mamma, che da qualche tempo non stava bene, deve subire un grosso intervento dal quale non si riprenderà più.

Da quel momento la mia vita è cambiata. Il pensiero della mamma che stava sempre peggio, il lavoro, dovevo pensare alla casa, cʼera ancora la nonna, lo zio e il babbo. Mio fratello nel frattempo si era sposato.

Per tre anni io e il babbo abbiamo assistito la mamma che ci ha lasciato dopo atroci sofferenze nel 1988, il 10 di giugno. Il 20 di luglio dello stesso anno nasceva Nicola, il nipote che mia mamma non è riuscita a vedere, ma che per noi è stato una gioia dopo tanto dolore. Avrei voluto cambiare lavoro, andare in Francia dove degli amici mi avrebbero aiutata a trovarne uno, ma non ce lʼho fatta a lasciare i miei da soli, soprattutto mio padre.

Per cui sono sempre qua, ormai in pensione, dopo avere curato e assistito sia la nonna che lo zio che si sono spenti serenamente ad una bella età.

La morte del babbo invece per me è stata choccante. Eʼ arrivata allʼimprovviso, è successo mentre stava facendo un esame per il cuore, la coronogarfia, un arresto cardiaco, fine.

2010: ora sono sola, così è la vita. La vita che ora posso organizzare come piace a me. No, troppo bello: mia cugina, lʼunica, sta male, si ricomincia, stessa storia di mia madre. Le sono stata vicina fino alla fine. É stata dura rivivere le stesse angosce. Mia madre quando se nʼè andata aveva 62 anni, mia cugina 65.

Ecco il 2015, anno da dimenticare: mia cugina ci lascia a settembre, io non sto bene, già da qualche tempo ho male al collo, le braccia sono pesanti, ho una sciatalgia alla gamba sinistra. Tutti sintomi che pensandoci bene avevo già da diversi anni, e che io attribuivo allʼartrosi cervicale o alla colonna vertebrale.

Ma un giorno, durante una gita, mentre camminavamo insieme, una amica mi chiede: “Angela, come mai non muovi il braccio sinistro?” (si riferiva al pendolarismo brachiale, ora conosco il termine).

Da quel momento, era il 25 aprile 2015, ho cominciato a preoccuparmi, anche perché la fisioterapia che facevo per lʼartrosi non mi portava nessun beneficio.

Internet…, non ho resistito, ho cominciato a cercare, e qualcosa avevo intuito, non volevo crederci: perché proprio a me?

Prendo subito un appuntamento con un neurologo che mi avevano consigliato.

Neurologo che ho subito cambiato. Ero appena entrata nello studio, praticamente sulla porta, dopo avermi chiesto il motivo della visita neurologica, non avevo ancora terminato di parlare che mi ha letteralmente sbattuto in faccia la sentenza: «Ma il suo problema è un altro, il suo è un problema extrapiramidale». Io sapevo cosa significava. Tutta la visita è stata un disastro.

Ero scioccata.

Ho cambiato neurologo ed è andata molto meglio.

Quindi, giugno 2015, inizia la mia vita con un fardello in più.

Forse perché pensavo a chi era stato più sfortunato, come mia cugina ed una cara amica che se ne erano andate ancora giovani, ho affrontato la malattia a muso duro.

Fin dal primo momento non ho nascosto quello che mi stava capitando, anzi per me era quasi un sollievo quando lo dicevo a qualche amico o conoscente. La cosa più difficile era far capire cosa è veramente la malattia di Parkinson, perché per molti vale lʼequazione “morbo” di Parkinson = vecchio che trema.

Di fronte alla mia malattia, ognuno ha reagito in modo diverso. Mio fratello non ne parla, non ha mai pronunciato la parola Parkinson, non ha accettato ancora il fatto che io abbia questa malattia.

Mia cognata, più giovane di me, mi è stata molto vicina, si informa delle terapie e mi aiuta se ne ho bisogno.

Devo confessare che per me chiedere aiuto era ed è difficile, me la sono cavata sempre da sola. Ho passato momenti veramente duri, e il mio carattere e la mia forza mi hanno aiutato. A volte penso che se mi fossi lamentata un poʼ di più, se avessi chiesto un poʼ dʼaiuto, forse oggi starei meglio. Forse, non lo so.

Sono quattro anni che mi curo, ma come mi ha confermato il neurologo lʼesordio del Parkinson risale a diversi anni prima. Conoscendo ora la malattia, posso affermare che almeno dieci anni fa sono comparsi i primi sintomi, il primo in assoluto, lʼanosmia (mancanza di olfatto) ed un tremore interno che attribuivo allʼansia, e vai con Lexotan ecc.

Ho iniziato a prendere farmaci antiparkinson dal luglio 2015, prima solo dopaminoagonisti, dallʼottobre del 2016 ho iniziato a prendere la levodopa.

La terapia con il tempo cambia, si aumenta la levodopa, per fortuna ci sono sempre nuovi farmaci, perché la malattia non si ferma, si possono controllare i sintomi, non si cura, ma la speranza che prima o poi si riesca a trovare un farmaco che guarisca dal Parkinson non muore. Credo che avere fiducia nella ricerca sia irrinunciabile, dobbiamo crederci, è vitale.

I farmaci sono necessari, non cʼè alcun dubbio, non ne possiamo fare a meno.

Ma ad ogni controllo dal neurologo, fin dalla prima volta, dopo la prescrizione dei farmaci, la sua raccomandazione è quella di fare attività fisica. Il movimento, meglio se intenso, è essenziale: qualsiasi sport o solo camminate, perfino il ballo. Muoversi, muoversi, camminare, andare in bicicletta, soprattutto fare quello che ci piace di più.

Ho cominciato con le camminate, la mattina presto, quando la stagione lo permetteva, passo svelto, 7-8 km. Ora ho dovuto cambiare orario, devo aspettare che la terapia faccia il suo effetto, quindi, prendendo la prima pasticca di levodopa alle 7,00, alle 8-8,30 sono pronta per uscire ma non da sola, vado con Birillo, il mio cane. Infatti è da un anno che Birillo sta con me. Eʼ un canino meticcio preso al canile rifugio vicino a casa mia. Quindi la passeggiata mattutina è più breve e tutta in funzione di Birillo. Inoltre dʼestate fa troppo caldo per fare lunghe camminate allʼaperto, allora, poiché vado in palestra tre volte a settimana, faccio come minimo mezzʼora di tapis roulant, a passo veloce. Ho notato che camminare sul tapis roulant, aiuta forse ancora di più, potendo mantenere un ritmo più costante, e non avendo ostacoli, il passo è più deciso e controllato.

Avendo fatto molta fisioterapia prima della diagnosi di parkinson in un centro fisioterapico dotato anche di una palestra, ho iniziato a frequentarla dopo ogni seduta e mi sono trovata molto bene. Pur essendo una struttura privata, lʼabbonamento non costa molto, 50 euro al mese, posso andare 3/4 volte a settimana e mi posso fermare quanto voglio. Ci sono anche due giovani ma validi fisioterapisti che ci seguono e ci controllano, Nicola ed Alessio, con i quali mi trovo molto bene. Grazie agli esercizi di potenziamento muscolare delle gambe che mi hanno “obbligato” a fare, riesco ad evitare cadute rovinose come mi capitava prima. Riesco infatti, avendo più forza muscolare, a riprendermi e a non cadere come un sacco di patate come mi era successo sbattendo poi la faccia sul marciapiedi. Faccio anche esercizi per lʼequilibrio e riabilitazione, essendo stata operata a tutte e due le spalle per la rottura dei tendini della cuffia, tanto per non farmi mancare nulla.

Mi piace molto anche andare in bicicletta. Non so spiegarmi il perché, ma quando sono in bicicletta, i sintomi spariscono, non sono rigida e i movimenti sono fluidi, le gambe rispondono bene. La prima volta che mi sono ritrovata con tutti i sintomi che si facevano sentire e l’unico mezzo per rientrare a casa era la bicicletta, mi sono preoccupata. Non sapevo cosa fare finché mi sono fatta coraggio e sono partita. Come ho cominciato a pedalare, mi sono sentita unʼaltra persona. Non avevo problemi neanche di equilibrio, andavo tranquillamente.

Così ora quando mi sposto in bicicletta, quasi sempre, sono serena perché so che comunque non avrò problemi per tornare a casa.

Mi ha sempre attirato il ballo, ma non avendo orecchio per la musica e soprattutto essendo scoordinata nei movimenti, mi sono sempre limitata a guardare gli altri. Finché un giorno, qualche anno prima della diagnosi di Pk, mi sono decisa e mi sono iscritta ad un corso di ballo latino-americano: era una sfida con me stessa per vedere cosa riuscivo a fare. Ho seguito il corso per quasi tre anni, non ero certo una grande ballerina, ma seguivo il ritmo e vai con la salsa cubana, col merengue e la bachata. Alla fine mi sono detta che se ci sono riuscita io, ci possono riuscire tutti. Sono diversi anni che non vado più ai corsi di ballo e non so cosa mi ricordo. Confesso però che in casa, spesso ballo da sola, mi diverto e nello stesso tempo scarico la tensione. Il “problema “ è Birillo, che mi guarda stranito, chissà cosa pensa.

Ho saputo da poco che non lontano da casa mia, in un centro civico, nel mese di settembre, si può ballare una volta a settimana di pomeriggio. Sarebbe perfetto, penso di andare e provare, perché si sa che il ballo, come lo sport, è ottimo per il Parkinson, quindi cosa vuoi di più: ti curi mentre ti diverti!

La fotografia è lʼultima mia passione. Imparare a fotografare alla mia età e con il “problema“ che mi ritrovo è stata una vera sfida. Come molti, facevo foto con lo smartphone. Mi divertiva e ne facevo sempre di più, finché un giorno mi sono decisa e mi sono comprata una vera fotocamera, una reflex. Ora dovevo imparare ad usarla.

Ho incominciato da sola, consultando qualche manuale, poi ho deciso di fare un corso.

Ho pensato che dovevo informare lʼistruttore del mio problema, sarebbe stato più facile anche per me, visto che in certi momenti avevo qualche difficoltà anche nellʼimpugnare correttamente la macchina fotografica,riuscendo comunque a scattare foto. Avrebbe capito e mi avrebbe consigliato. Così è stato, mi sono trovata molto bene. Finito il primo corso, ne ho fatto un altro e penso di continuare perché la fotografia mi appassiona. Non sono ne diventerò una vera fotografa, ma alcune mie foto mi piacciono e soprattutto piacciono agli altri, compreso il mio maestro che con mia grande soddisfazione mi ha fatto i complimenti per alcuni miei scatti.

Anche la cucina è sempre stata per me una passione. Ho avuto nelle nonne delle valide maestre. La nonna Maria che da giovane ha cucinato nella trattoria di famiglia, era veramente brava e con lei ho cominciato a trafficare in cucina e ad imparare soprattutto i piatti tradizionali di Pietrasanta e della Versilia. La nonna Giulia mi ha insegnato a cucinare ricette della cucina maremmana. In seguito ho iniziato a sperimentare nuove ricette e a cimentarmi anche con i dolci che hanno avuto un discreto successo .

Anche adesso ogni tanto invito i miei amici e mi metto alla prova se ancora riesco a cavarmela. Mentre cucino, non sento la fatica anche ora che non sono più in forma e qualche problemino ce lʼho. Preparare una cena per sette o otto amici dallʼantipasto al dolce, mi dà la carica, quando sono davanti ai fornelli, anche ora, non ho problemi, sono veloce e sicura che i miei piatti avranno successo.

Non potrei rinunciare a nessuna di queste mie passioni anche se sono ben consapevole che le difficoltà saranno sempre più grandi.

Non voglio farmi condizionare da questa insidiosa e subdola malattia, voglio approfittare dei momenti buoni e non tirarmi indietro davanti alle sfide che la vita mi presenta.

Nello stesso tempo, di fronte ad un eventuale fallimento, non ne farò certo una tragedia: se non sarò riuscita in qualcosa, troverò qualcosʼaltro, ne sono sicura.

Angela