Lettera aperta di AIP al Ministro della Salute – Lunedì
http://forum.corriere.it/parkinson/07-04-2019/lettera-aperta-al-ministro-della-salute-3208163.html
Improvvisamente, senza che i medici o i pazienti fossero stati preavvertiti, scompare dalle farmacie il Sinemet 100+25
Il Sinemet a base di levodopa+carbidopa è un farmaco molto importante per i parkinsoniani. La metà dei pazienti italiani che assume levodopa, cioè quasi tutti, è costretta a prenderlo per tutta la vita, come farmaco sostitutivo, cioè per integrare la dopamina cerebrale che manca nella malattia. Improvvisamente scompare dalle farmacie. Il farmaco in Italia costa poco. Costa così poco che neanche esiste un generico per la formulazione pronta 100+25, oramai introvabile, sentiamo dire che “la produzione di carbidopa è costosa”, che l’azienda deve “riorganizzare la produzione” ma sta di fatto che all’estero, dove costa due o tre volte di più, non manca. I pazienti ci chiamano a decine per sapere come possono sostituirlo. Può non essere facile rispondere, visto che manca un preparato identico. La malattia di Parkinson può essere una condizione critica che mal sopporta cambiamenti terapeutici improvvisi. Attenzione quindi!
Il ministero lo paga pochissimo, l’Azienda lo produce poco, i grossisti e molti farmacisti italiani possono venderlo legalmente in Europa dove viene pagato di più. I pazienti italiani soffrono.
Attendiamo una risposta subito! i malati non possono aspettare.
Gianni Pezzoli – Presidente dell’Associazione Italiana Parkinsoniani e Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson
Lettera aperta di AIP al Ministro della Salute – Il Seguito – Venerdì, 12 Aprile 2019
https://www.parkinson.it/varie/lettera-aperta-al-ministro-della-salute.html
Lunedì 8 aprile 2019 abbiamo spedito una lettera al ministro della Salute Giulia Grillo sulla scomparsa dalle farmacie del Sinemet 100+25. La lettera, oltre ad alcune righe di accompagnamento, era lo stesso comunicato che è stato diffuso a tutte le principali agenzie di stampa.
Non abbiamo avuto risposta né dal ministro né da funzionari dell’AIFA.
Il riscontro invece sulla stampa nazionale è stato buono ed il comunicato è stato ripreso da molti giornali, in modo diretto o trasformato in notizia intervista.
Ovviamente non ci fermiamo qui. È nostro preciso dovere salvaguardare i diritti dei pazienti ed infine la loro salute e la loro vita. Smettere di combattere questa battaglia è fuori discussione.
È fondamentale, però, che continuiate a seguirci su questo sito www.parkinson.it e su Facebook, aggiungendo commenti che indichino la vostra solidarietà e il vostro sostegno.
Gianni Pezzoli
Seconda Lettera di AIP al Ministro della Salute per la mancanza di Sinemet pronto in Italia –
Il Sinemet 100+25 (giallo) o quello 250+25 (azzurro) non sono ancora presenti nelle farmacie italiane.
Dopo la nostra prima lettera del 7 di aprile 2019, AIFA ha fatto sapere, in vari comunicati, che il farmaco non è presente in modo continuativo nelle farmacie italiane e non lo sarà neanche in futuro, perchè i generici del Sinemet sarebbero stati ritirati dal mercato mettendo in difficoltà la fornitrice del farmaco di marca (aggiungiamo noi la Merk Sharp Dome).
Questa realtà ci era perfettamente chiara per i migliaia di contatti che abbiamo sul territorio, ma è sconfortante e francamente inaccettabile da parte nostra che rappresentiamo i pazienti italiani. L’AIP è l’unica Associazione Nazionale di pazienti che raggiunge con la Fondazione Grigioni 130.000 famiglie. Dal 7 aprile su Facebook abbiamo avuto 100.000 contatti, 38.000 giudizi, 22.000 condivisioni, 5300 commenti. Non possiamo accontentarci pensando alle decine e decine di migliaia di pazienti che soffrono e si angosciano per il loro futuro dicendo loro di avere pazienza. Abbiamo spiegato come si fa a sostituire il Sinemet pronto, ma evidentemente questo non basta. La gente chiede di poter proseguire ad assumere il farmaco che ha sempre preso con fiducia. La malattia di Parkinson non è una cosuccia, le modifiche terapeutiche le fa il medico. Non si può cambiare un farmaco a decine di migliaia di persone con istruzioni via internet.
Parliamo chiaro: esiste una sola grande azienda che produce i generici del Sinemet e del Madopar, la Teva. Nelle nazioni dove il farmaco è pagato bene non manca. In Italia la combinazione levodopa+carbidopa manca solo nei preparati che costano meno. La levodopa+carbidopa non manca se è contenuta nei preparati retard che costano circa il doppio di quelli a rilascio immediato (mancanti). Non manca certo quando è presente anche entacapone perchè il prezzo in questo caso è dieci volte tanto. Ci viene detto che c’è poca levodopa sul mercato mondiale. La levodopa viene estratta dalla Mucuna e se pagata il giusto può essere prodotta a centinaia a migliaia di tonnellate.
La Fondazione Grigioni, in Africa, fa produrre la Mucuna per regalarla ai pazienti più poveri che non possono comperare il farmaco. Costa veramente pochissimo.
Realisticamente non resta altro che chiedere all’azienda quale prezzo vuole per rimettere il farmaco sul mercato italiano.
Il Presidente Associazione italiana Parkinsoniani e Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson – Gianni Pezzoli
https://www.parkinson.it/varie/sinemet-introvabile-in-alcune-aree-d-italia-2.html
https://www.parkinson.it/varie/farmaci-introvabili-ora-una-battaglia-di-civilta.html
https://www.parkinson.it/farmaci/sostituire-il-sinemet.html
