ll grido di allarme delle famiglie colpite da Parkinson e parkinsonismi smuove la politica.
Giulio Maldacea
Verbania, VT, Italia – 16 apr 2021
Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson in questi giorni ha rilanciato la campagna di sensibilizzazione “Non siamo più pazienti” denunciando una situazione drammatica, legata in gran parte alla crisi del Covid-19:
- mancanza di chiarezza nei tempi e nelle modalità delle persone affette da Parkinson e parkinsonismi,
- mancanza di linee guida per la prevenzione, per le cure domiciliari e per la gestione della eventuale ospedalizzazione.
- a ciò si è aggiunta, ultimamente, la carenza degli stessi farmaci anti-Parkinson che periodicamente si ripresenta e di cui non si riesce ad individuare la causa.
In data 14 aprile 2021 è stata presentata una interrogazione nel corso della seduta del Consiglio Regionale del Piemonte a cui ha dato immediata risposta l’Assessore alla sanità Icardi che riconosce le persone affette da Parkinson e parkinsonismi come soggetti vulnerabili e quindi “… rientrano anche i soggetti affetti dal morbo di Parkinson…”.
Link all’articolo completo: https://bit.ly/3dos0uk
Giulio Maldacea ha lanciato questa petizione e l’ha diretta a Presidenza del consiglio dei ministri, Governo Italiano e a 1 altro/altra
Il Parkinson, un “clandestino” da 200 anni.
La malattia di Parkinson è stata descritta da Sir. James Parkinson per la prima volta 200 anni fa. Solo pochi giorni fa si è celebrato a livello mondiale il World Parkinson Day in occasione della commemorazione della sua data di nascita: l’11 aprile.
Da quel lontano 1817 la ricerca ha fatto molta strada e nel 1976 con l’immissione nel mercato dei farmaci basati sulla “levodopa” la qualità della vita delle persone affette da Parkinson è sensibilmente migliorata, almeno per i primi 10-15 anni dall’esordio. Purtroppo, i trattamenti oggi disponibili sono solo sintomatici, a causa delle limitate conoscenze sui meccanismi che causano la neurodegenerazione.
In Francia è stata accertata ufficialmente una componente “ambientale”. Il 7 giugno 2016 è entrato infatti in vigore un decreto che riconosce la malattia di Parkinson come malattia professionale e stabilisce esplicitamente un legame di causalità tra questa patologia – seconda malattia neurodegenerativa in Francia dopo l’Alzheimer – e l’uso dei pesticidi.
Dai primi anni settanta, quando è entrata in commercio, la levodopa rimane il farmaco di prima scelta, riuscendo a migliorare significativamente la qualità della vita, anche se dopo circa 5 anni di terapia, almeno un terzo dei pazienti , subisce un deterioramento della risposta terapeutica, con la comparsa delle cosidette fluttuazioni motorie, che complicano ulteriormente il quadro clinico. Fortunatamente, dagli anni 90 in poi sono entrate in commercio, nuove strategie terapeutiche che in una discreta parte dei casi consentono un grado di autonomia funzionale, per parecchi anni di malattia.
La prevalenza del Parkinson in Italia è stata studiata solo indirettamente e parzialmente (Fonte1: https://bit.ly/3sjyvT5). Si stimano tra i 240 e i 390 malati per 100.000 abitanti. La prevalenza cresce con l’età, fino a 1-5% oltre i settanta anni. L’età di esordio è tra i 50 e i 60, ma il 5-10% dei pazienti può mostrare segni della malattia già tra 20 e i 40; esistono anche forme giovanili che iniziano prima dei 30 anni.
In Italia non è stato mai fatto un censimento nazionale, per questo motivo non è dato sapere con esattezza quanti malati ci sono (Fonte 2: https://bit.ly/3tipj2X) non sappiamo dove e come vivono, non sappiamo come vengono curati e quali sono le loro reali esigenze.
Sappiamo che la malattia negli ultimi anni colpisce sempre di più anche i giovani, o forse che un migliorato processo diagnostico ha permesso di individuare forme particolari (come i parkinsonismi MSA – https://www.msa-italia.org/ – e PSP) e forme ad esordio giovanile scambiate per anni per sindromirare o altre patologie.
Il Parkinson, una patologia in evoluzione
I malati di Parkinson e parkinsonismi sono raddoppiati negli ultimi 8 anni. A livello internazionale molti neurologi e ricercatori stanno cercando di sensibilizzare i governi ad affrontare in modo strategico questa patologia stimando che le persone affette a livello mondiale passeranno dai 6,9 milioni del 2015 ai 14,2 milioni nel 2040.
(Fonte3: https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/article-abstract/2661302)
Perchè il COVID ha peggiorato le condizioni di salute delle persone con Parkinson ?
La pandemia ha già direttamente o indirettamente comportato un peggioramento della salute delle persone affette da Parkinson o parkinsonismi e di conseguenza ha peggiorato la qualità della vita di tutto il nucleo familiare. Se si considera la stima di 450.000 pazienti e si moltiplica questo valore per 2,3 (Fonte Istat – composizione media della famiglia italiana) si ottiene un valore di poco superiore ad un milione. Questa è la stima della dimensione della comunità parkinsoniana.
- Discontinuità riabilitativa. La riabilitazione continua ed il movimento costante sono le uniche risorse “sane” per contrastare l’avanzamento del processo neurodegenerativo causa del progressivo aumento delle difficoltà motorie e non motorie. Le limitazioni imposte negli spostamenti e la chiusura dei centri di riabilitazione e delle attività asssociative hanno impedito la continuità terapeutica causando una acutizzazione della patologia anche grave;
- Indisponibilità dei neurologi. L’efficacia delle terapie farmacologiche nelle persone affette da Parkinson o da parkinsonismi è funzione di molteplici e complessi fattori e richiede un costante ed efficiente interazione con il proprio neurologo. L’inadeguatezza dell’offerta terapeutica, se non l’assenza di pianificazioni e strategie a medio lungo termine, rese oltretutto impossibili a causa della mancanza di dati, comporta la scarsa disponibilità cronica di neurologi esperti nel trattamento di questa complessa malattia. Oltretutto la pandemia ha richiesto il coinvolgimento in prima linea dei neurologi e dei pochi centri di neurologia specializzati nel trattamento e nella riabilitazione. Quindi se prima era difficile parlare con il proprio neurologo … ora è impossibile;
- Mancanza di sistemi informatici che potrebbero agevolare la comunicazione tra pazienti, personale medico, riabilitativo, strutture ed enti del SSN;
- Mancanza di formazione specifica dei pazienti, dei familiari e dei caregivers che dalla comunicazione della diagnosi in poi sono abbandonati a loro stessi;
Cosa ha esasperato lo scenario?
In Italia la situazione è resa ancora più grave a causa di tre fattori che DEVONO essere affrontati e risolti al più presto:
- mancanza del riconoscimento delle persone affette da Parkinson in stadi avanzati o da parkinsonismi come soggetti “vulnerabili” e quindi esclusi, insieme ai loro familiari e caregivers, dalle priorità del piano vaccini;
- mancanza di linee guida per la prevenzione anti-Covid, per le cure domiciliari del Covid e per la gestione della eventuale ospedalizzazione. Le terapie farmacologiche anti-Parkinson sono complesse e altamente individualizzate, e devono essere assunte regolarmente. La perdita del contatto diretto con il medico curante ha spesso compromesso la corretta gestione della terapia. In caso di ospedalizzazione, inoltre, troppo spesso accade che le terapie anti-Parkinson siano gestite in maniera inappropriata o addirittura sospese, con drammatica compromissione delle condizioni generali della persona. Oltre tutto, le terapie farmacologiche che consentono di contenere i sintomi del Parkinson sono quasi esclusivamente di tipo orale, ne consegue che una persona con Parkinson nel caso venga intubata non può assumere detta terapia con conseguente grave scompenso, il che rende ancora più cruciale prevenire l’aggravamento di un quadro Covid in presenza di Parkinson;
difficoltà nel reperimento dei farmaci. I trattamenti farmacologici per Parkinson non possono essere interrotti bruscamente, la sostituzione con eventuali “generici” – non sempre disponibili – può comportare aggravamenti ed ospedalizzazioni. Oltretutto eventuali cambiamenti devono essere eseguiti in stretto contatto con i neurologi che – a causa della pandemia – sono spesso difficilmente reperibili. Periodicamente alcuni farmaci diventano irreperibili costringendo le famiglie ad umilianti pellegrinaggi oltre a comportare sofferenze ed acutizzazioni per i pazienti.
La situazione è insostenibile, per questo il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha lanciato da tempo la campagna “NON SIAMO PIU’ PAZIENTI”. Come associazioni e come cittadini ci mettiamo a disposizione per collaborare e trovare soluzioni condivise non rimandabili come previsto dall’articolo 32 della Costituzione Italiana e dall’articolo 19 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Cosa chiediamo al Governo?
EMERGENZA COVID
- VACCINAZIONE: inclusione del Parkinson ed i parkinsonismi tra le categorie di soggetti “vulnerabili” e quindi facenti parte delle priorità del piano vaccini sia per i pazienti che per i loro familiari e caregivers
- CURE DOMICILIARI: formare MMG e USCA all’approccio precoce ed efficace al Covid sulla base delle migliori esperienze di cura oggi disponibili, che permettono di ridurre al minimo la progressione e l’aggravamento della malattia, evitando così l’ospedalizzazione e le complicanze più gravi
- LINEE GUIDA: per la gestione del Parkinson in ospedale anche in relazione all’emergenza Covid, così da garantire un appropriato trattamento del Parkinson anche in ambito ospedaliero, prevenendo in tal modo lo scompenso della sintomatologia a beneficio del paziente come pure della struttura di ricovero
AZIONI STRATEGICHE
- CENSIMENTO: Definire procedure ed obblighi delle Regioni nel rilasciare i dati relativi a: consumo farmaci, ospedalizzazioni, etc.
- LINEE GUIDA UFFICIALI: Procedere nell’aggiornamento delle stesse ferme al 2015 e ricavate dalla traduzione di quelle adottate in Inghilterra
- CAMPAGNA DI FORMAZIONE E RICONOSCIMENTO dei caregiver con conseguente riconoscimento ed accesso ad agevolazioni e sussidi
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Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson nasce nel 2017 proprio con l’obiettivo di agevolare la comunicazione e la condivisione delle informazioni e delle azioni tra le associazioni di pazienti e tutte le organizzazioni che a vario titolo offrono supporto alle famiglie.
La Rete: https://comitatoparkinson.it/delegazioni/
Progetti e campagne: https://comitatoparkinson.it/progetti/
Il portale nazionale di teleriabilitazione del Comitato Italiano Associazioni Parkinson: https://wikiparky.tv
