Approvato il 16 gennaio 2013 dal Consiglio Sanitario Regionale della Toscana, il Percorso per Pazienti affetti da Parkinson è un documento in cui si procede ad una ricognizione dei dati numerici relativi ai malati di Parkinson e parkinsonismi primari in Toscana (stimati allora in circa 15.000 unità) nonché della rete assistenziale a quel tempo esistente e delle sue criticità.
Questo documento di indirizzo propone di sviluppare, in collaborazione con l’ARS (Agenzia Regionale di Sanità), un Sistema Informativo di Monitoraggio e l’informatizzazione condivisa dei dati clinici dei pazienti.
Vennero previsti percorsi di Informazione/Formazione (Scuole Parkinson) sia per il personale sanitario sia per i malati e i loro familiari, in collaborazione con le Associazioni presenti sul territorio.
Il PDTA Parkinson della Toscana traccia un percorso clinico specifico e fornisce linee di indirizzo per i professionisti, sia nella fase diagnostica che in quella terapeutica, prevedendo successive rivalutazioni e anche terapie complesse.
Si danno anche indicazioni per il percorso riabilitativo, per la progressione della malattia e per i quadri sintomatici complessi, per l’assistenza domiciliare, Centri diurni e RSA.
In virtù di questo documento la Regione Toscana può dichiarare di avere un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per la Malattia di Parkinson.
Purtroppo, a distanza di sei anni, quel PDTA risulta largamente inapplicato, come ha riconosciuto la stessa Stefania Saccardi, Assessore Regionale Diritto alla salute, Politiche per la promozione della salute, la prevenzione, la cura e la riabilitazione, in una lettera inviata al Convegno sulla Riabilitazione nel Parkinson, organizzato dalla Sezione di Firenze dell’AIP (Associazione Parkinsoniani Italiani), che si è tenuto a Firenze il 22 aprile 2017.
Saccardi Regione Toscana e Parkinson aprile 2017
Molto deve essere ancora fatto perchè in Toscana si arrivi ad una presa in carico unitaria, globale, multiprofessionale e continuativa che garantisca al malato di Parkinson e alla sua famiglia precisi riferimenti, clinici e assistenziali, evitando la percezione così diffusa tra le Persone con Parkinson di vivere in una condizione di abbandono e di disorientamento.
Le Associazioni Parkinson della Toscana, con la guida del proprio Referente Tecnico Enzo Zini, hanno da tempo intrapreso un percorso per mettere a fuoco le problematiche dei malati di Parkinson e per presentare precise richieste ai responsabili della Sanità regionale.
Ci sono stati incontri con il dott. Alessandro Roti (Responsabile Settore Organizzazione delle Cure e Percorsi Cronicità – Direzione Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale della Regione Toscana), è stato avviato un contatto con l’ARS (Agenzia Regionale di Sanità), e il 2 agosto 2018 una delegazione di Associazioni Parkinson, guidata dal dott. Enzo Zini, ha incontrato il dott. Marco Brintazzoli ( Responsabile della Segreteria dell’Assessora Stefania Saccardi) per affrontare le problematiche della gestione del Parkinson.
Le richieste delle Associazioni Parkinson della Toscana
Associazioni Parkinson_ x la Regione Toscana_2018
Proposte e Richieste Associazioni Parkinson Toscana
Proposte e Richieste Associazioni Parkinson Toscana
Lettera del Presidente dell’Associazione Pisa Parkinson all’Assessora Regionale Diritto alla salute, Politiche per la promozione della salute, la prevenzione, la cura e la riabilitazione Stefania Saccardi sull’incontro del 2 agosto 2018
Lettera Associazione Pisa Parkinson a Saccardi_agosto 2018
