I MALATI di PARKINSON, che vivono un PROGRESSIVO, INEVITABILE e INARRESTABILE SGRETOLAMENTO PSICO-FISICO,

CHIEDONO alla REGIONE TOSCANA

• Una presa in carico globale, multidisciplinare e multiprofessionale, che riguardi sia gli aspetti sanitari che quelli sociali, offrendo proattivamente tutti quei benefici che le normative vigenti prevedono per tali pazienti, in particolare il Piano Nazionale della Cronicità.
• Gli interventi socio-sanitari a cui il malato ha diritto devono essere offerti dalle Istituzioni secondo un percorso diagnostico terapeutico assistenziale codificato, omogeneo su tutto il territorio regionale, applicato, ed aggiornato costantemente, tenendo conto delle migliori pratiche di volta in volta emergenti.
• Per rendere effettiva una tale presa in carico globale, deve essere individuata una figura di riferimento che sia nelle condizioni quali-quantitative di svolgere questo compito, all’interno di uno Sportello Parkinson che garantisca una presa in carico effettiva e che sia la base per la costituzione di un database regionale dei malati di Parkinson.
• Al malato devono essere fornite precise indicazioni sia per quanto riguarda gli stili di vita, l’attività motoria e la riabilitazione, sia per quanto riguarda l’accesso alle opportunità assistenziali e alle agevolazioni di natura amministrativa e fiscale.
• Essendo la riabilitazione uno strumento fondamentale per il mantenimento delle facoltà residue e per la prevenzione di future inevitabili situazioni di disabilità e non auto-sufficienza, deve essere garantita in sede locale la possibilità di Riabilitazione ambulatoriale, anche di gruppo, e la presenza in ogni Area Vasta di almeno un Centro di Riabilitazione residenziale e/o con day service.
• Le Associazioni si pongono come interfaccia rispetto alle Istituzioni per garantire i diritti dei pazienti e dei loro familiari, e, come tali, sono riconosciute come interlocutori privilegiati dagli organi istituzionali sia a livello regionale che locale, anche nella progettazione di percorsi e servizi socio-sanitari.
• Le Istituzioni devono promuovere iniziative di informazione, sensibilizzazione, formazione non solo dell’opinione pubblica, ma anche, prioritariamente, del personale sanitario, in primo luogo dei Medici di Medicina Generale.
• Le Istituzioni collaboreranno a rendere effettivo il diritto alla salute e alla partecipazione sociale, garantendo la mobilità verso i luoghi di riabilitazione e di aggregazione sociale.
• Con cadenza annuale verrà organizzata dalla Regione Toscana una Conferenza sull’attività svolta e sui risultati ottenuti, ritenendo fin d’ora obiettivo minimo un incremento del 10% su base annua dei pazienti presi in carico, con un gradimento non inferiore al 90%.

Documento presentato dalle Associazioni Parkinson della Toscana al Dott. Alessandro Roti  (Organizzazione delle Cure e Percorsi Cronicità – Regione Toscana) dicembre 2017

Proposte e Richieste delle Associazioni Parkinson della Toscana

• Coinvolgimento delle Associazioni Parkinson nella progettazione degli interventi sanitari e socio-sanitari relativi alle Malattie neuro-degenerative e alla promozione della Salute
• Le Associazioni chiedono di essere considerate interfaccia dinamica fra Enti e pazienti con l’obiettivo di semplificare il più possibile la “vita assai complicata del parkinsoniano” e di solecitare e formulare proposte nei confronti degli Enti preposti, in ordine ai servizi offerti e al monitoraggio dei risultati ottenuti.
• Linea diretta (comunicazione garantita) tra il responsabile di ogni Associazione Parkinson toscana regolarmente costituita e le Autorità sanitarie e socio-sanitarie locali e regionali.
• Database dei malati di Parkinson
• Sportello informativo (Care Manager – Coordinatore delle cure – eventualmente affiancato da volontari delle Associazioni) che fornisca tutte le informazioni di cui il malato abbia bisogno: servizi sanitari e socio-sanitari disponibili sul territorio e relative modalità di accesso; esenzione ticket, invalidità, detrazioni fiscali, benefici vari, ecc.
• Dépliant informativo da realizzarsi con il concorso degli Enti preposti e le Associazioni.
• Abbattimento dei tempi di attesa per visite neurologiche di controllo, visite fisiatriche, Punto Insieme, ecc.
• Coordinamento tra i vari attori coinvolti, a vario titolo nella gestione del Parkinson (Ambulatori Parkinson, Medici di famiglia, ASL, Terzo Settore, Soggetti privati) per una presa in carico globale e multidisciplinare del malato.
• Definizione per ogni malato di un Percorso terapeutico individualizzato, non limitato alla terapia farmacologica anti Parkinson, assicurando in primo luogo il coordinamento fra i vari professionisti sanitari (comorbilità e/o complicanze) e mettendo in connessione il momento della diagnosi e della terapia farmacologica con i necessari interventi di affiancamento, sia riabilitativi, sia socio-assistenziali.
• Riabilitazione come trattamento sanitario
• Garantire sul territorio regionale trattamenti riabilitativi ambulatoriali, residenziali, semi-residenziali, ove ne venga ravvisata l’appropriatezza, in ambito motorio, logoterapico, cognitivo, dando chiare e trasparenti comunicazioni su modalità e procedure di accesso a tali trattamenti.
• Attività Fisica Adattatta ad Alta Disabilità (specifica per il Parkinson)
• Garantire il pieno rispetto della normativa regionale (anche in ordine al monitoraggio) e la coerenza delle azioni da parte dei responsabili dell’attuazione di quanto previsto dalla normativa della Regione Toscana, in particolare la diffusione capillare sul territorio e il monitoraggio, ad intervalli prestabiliti, dello stato funzionale dei partecipanti.
• Attività motoria e Esercizio fisico come farmaco per il recupero funzionale dei malati di Parkinson
• Garantire che i Neurologi e i MMG diano precise indicazioni per l’AFA specifica per il Parkinson e prescrivano la visita fisiatrica presso il Distretto e/o una valutazione delle funzionalità e della disabilità motoria presso una struttura ospedaliera.
• Programma personalizzato di Attività Motorie e Esercizi Fisici, che il malato potrà espletare in strutture da lui liberamente scelte.
• “Sport-terapia” (Sport per tutti, anche per i Parkinson)
• Sviluppare sul territorio una Rete di collaborazione tra Servizi ASL di Medicina dello Sport, Strutture riabilitative e Società sportive allo scopo di evitare un’inutile medicalizzazione di problemi non indicati per trattamenti riabilitativi di tipo sanitario
• avviare un percorso in cui l’esercizio fisico venga prescritto e somministrato come un farmaco, essendo finalizzato al mantenimento delle funzionalità motorie nelle Persone con Parkinson.

Documento presentato dalle Associazioni Parkinson della Toscana al Dott. Alessandro Roti  (Organizzazione delle Cure e Percorsi Cronicità – Regione Toscana), febbraio 2018.

I documenti sono stati portati all’attenzione dell’Assessore al Diritto alla Salute, al Welfare e all’Integrazione socio-sanitaria e Sport della Regione Toscana Stefania Saccardi (agosto 2018).