Sono frequenti le segnalazioni di problematiche insorte nel corso di ricoveri ospedalieri di malati di Parkinson, soprattutto in relazione all’assunzione dei farmaci anti Parkinson i quali, come è ben noto (o dovrebbe essere ben noto!), richiedono un rigoroso rispetto dei tempi di somministrazione per evitare spiacevoli effetti collaterali (effetti di fine dose, fluttuazioni, discinesie).
Ci sono malati che fanno sette assunzioni al giorno con una tempistica ben studiata dal neurologo curante.
Purtroppo, a causa dell’organizzazione dei Reparti di ricovero, non è infrequente che la somministrazione di questi farmaci avvenga al di fuori dello schema previsto dal curante con conseguenze spesso pesanti per il malato.
In questi casi è particolarmente importante il contatto con il curante.
Non sono rari i casi in cui il malato è invitato a portarsi da casa questi farmaci perché il Reparto ne è sprovvisto.
Per dare voce a queste segnalazioni l’Associazione Pisa Parkinson ha deciso di intraprendere un’opera di sensibilizzazione, attraverso un contatto con i Responsabili delle Strutture Ospedaliere dell’ASL Toscana Nord Ovest.
Per questo motivo l’Associazione Pisa Parkinson ha inviato una lettera ai Dirigenti dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana (12 marzo 2021)
e della USL Toscana Nord Ovest (24 marzo 2021).
12 marzo 2021: Lettera ai Dirigenti all’AOUP
Al Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
Al Direttore Sanitario dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
Al Direttore Amministrativo dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
Al Direttore dell’U.O. Relazioni con il pubblico
e p.c. Al Referente Tecnico Associazioni Parkinson della Toscana
In qualità di Presidente dell’Associazione Pisa Parkinson, sono a segnalare una problematica ricorrente che si è acuita con l’emergenza COVID.
La terapia farmacologica del paziente affetto da morbo di Parkinson ospedalizzato che è quasi sempre in una fase di malattia medio-grave.Tale tipologia di pazienti è spesso mantenuta in equilibrio terapeutico grazie a precisi orari di assunzione dei farmaci (anche sette somministrazioni al giorno associate ad una dieta calibrata per ottimizzare l’assunzione del principio attivo).
I problemi che emergono rispetto ad una corretta gestione del paziente sono:
- carenza dei farmaci specifici.
- mancata conoscenza da parte del personale di assistenza delle specifiche problematiche di tali pazienti che sono totalmente terapia dipendenti.
26 marzo 2021: Risposta della Dott.ssa Silvia Brani, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
4 aprile 2022 sul sito dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
Brochure Informativa:
GESTIONE DEL PAZIENTE PARKINSONIANO DURANTE L’OSPEDALIZZAZIONE E IN CASO DI EVENTUALE INTERVENTO CHIRURGICO
https://www.ao-pisa.toscana.it/index.php?option=com_attachments&task=download&id=12718
24 marzo 2021: Lettera ai Responsabili ASL Toscana Nord Ovest
AL DIRETTORE SANITARIO USL Nord Ovest Toscana
e p.c. Al REFERENTE TECNICO delle ASSOCIAZIONI PARKINSON della TOSCANA Enzo Zini
In qualità di Presidente dell’Associazione Pisa Parkinson, sono a segnalare una problematica ricorrente che si è acuita con l’emergenza Covid. La terapia farmacologica del paziente affetto da morbo di Parkinson ospedalizzato che è quasi sempre in una fase di malattia medio-grave.
Tale tipologia di pazienti è spesso mantenuta in equilibrio terapeutico grazie a precisi orari di assunzione dei farmaci (anche sette somministrazioni al giorno associate ad una dieta calibrata per ottimizzare l’assunzione del principio attivo).
I problemi che emergono rispetto ad una corretta gestione del paziente sono:
- carenza dei farmaci specifici.
- mancata conoscenza da parte del personale di assistenza delle specifiche problematiche di tali pazienti che sono totalmente terapia dipendenti.
Per tali motivi è assolutamente indispensabile che nella cartella clinica venga acquisita, insieme all’informazione che trattasi di paziente affetto da Parkinson, una guida alla corretta terapia stilata dal neurologo di riferimento, oltre a dotarsi dei farmaci eventualmente carenti.
Prego le S.V. di inoltrare cortesemente questa mail ai Direttori Sanitari degli Ospedali dell’USL Toscana Nord Ovest.
Cordiali saluti.
Cosimo Grandone
5 giugno 2021
Documento inviato dal Dott. Renato Galli, Direttore Area Patologie Cerebro Cardio Vascolari, Direttore U.O.C. Neurologia, Referente Area Organizzativa Medica P.O. Pontedera, Dipartimento delle Specialità Mediche Azienda USL Toscana Nord Ovest, P.O. “F. Lotti” Pontedera
Linee di Comportamento del paziente con Malattia di Parkinson ricoverato_ASL Toscana Nord Ovest
Condivido pienamente quanto sopra, avendo avuto esperienze molto negative, che hanno portato a conseguenze drastiche. Ringrazio di cuore chi da sempre si prodiga nella difficile lotta di dare voce ai malati ed alle loro famiglie. Tiziana Barsanti
Ospedale San Benedetto del Tronto….mia esperienza negativissima, trattato come un ammalato immaginario. Avevo già da diversi anni diagnosi di morbo di Parkinson……ora la gentile dottoressa e diventata anche primario …..nella mia ultima visita fatta con lei, fortunatamente accompagnato, mi disse: “trovati una clinica universitaria, fatti ricoverare e fatti ribaltare come un calzino così si capisce quello che Azzo hai”. La signora usò parola più volgare. Spero che nessuno deva subire questo, dal 2013 combatto con un’associazione da me fortemente voluta e fondata Le ali della vita odv associazione sambenedettese parkinson
Purtroppo mi sto accorgendo e rendendo conto, proprio in questi giorni/settimane, di quanta superficialità / mancata conoscenza e tendenze accentuate alla minimizzazione esistano nelle varie problematiche che regolarmente si presentano nei confronti dei malati di Parkinson purtroppo anche da parte dello stesso personale sanitario che dovrebbe essere dedicato alla cura e in primo luogo alla organizzazione del team sanitario predisposto ad intervenire per valutare il grado di autosufficienza del malato stesso e intraprendere le azioni adeguate a ristabilire per quanto possibile lo stato di autosufficienza (vedere legge regionale Toscana n. 66/2008, se non ricordo male) … e siccome molti neurologi oramai confermano il 50% nella cura della malattia di Parkinson con i farmaci e l’altro 50% con la fisioterapia. Il team di cui sopra è normalmente composto da neurologo, assistente sociale e personale sanitario tipo fisioterapista, eccetera eccetera. Potrebbe intervenire per evitare anche eventuali ospedalizzazioni del malato. Qui gioca un ruolo molto importante l’organizzazione/azione di prevenzione delle ASL di riferimento. Certo di una vostra presa di coscienza e sensibilizzazione ancora maggiore, cordialmente saluto
Spero che in futuro non si verifichino più avvenimenti così spiacevoli a persone già colpite da gravi patologie. In qualità di Presidente dell’Associazione Pisa Parkinson confermo il nostro impegno nel segnalare le problematiche legate alla malattia di Parkinson. Cosimo Grandone.