Parkinson: I quattro pilastri
liberamente tratto dal sito dell’European Parkinson Therapy Centre (Boario Terme-Brescia)
I farmaci
La cura farmacologica è ciò che ci fa muovere e facilita alcuni aspetti del Parkinson. Un noto neurologo britannico ha spiegato di recente: “Noi sappiamo molto riguardo al Parkinson, ma non possiamo sapere cosa sia veramente avere e vivere con il morbo di Parkinson”.
Non è realistico che in un appuntamento di 20 minuti un neurologo possa risolvere tutte le problematiche Parkinson con una pastiglia miracolosa. La medicina è un pilastro essenziale, basilare per ogni persona con il Parkinson, ma non è una stampella.
L’attività fisica
L’importanza dell’attività fisica è ormai nota. Come l’assunzione di pillole, è ormai scientificamente accettato che debba essere fatta ogni giorno per produrre e mantenere i risultati. Regolarità è meglio di quantità. Ma che cosa dobbiamo fare per migliorare la nostra condizione con il movimento?
Camminare è un aspetto fondamentale e essenziale della vita quotidiana con il Parkinson. Produce un effetto neuro-protettivo. In breve: aiuta a rallentare la neuro-degenerazione, che è un bene per tutti, ma soprattutto per coloro con il Parkinson.
La Tango terapia, andare in palestra e la fisioterapia sono spesso citati, ma in realtà, se non fatti ogni giorno, hanno effetti limitati.
Gli studi dimostrano che la fisioterapia deve essere combinata con il pensiero cosciente: “Pensa prima di muoverti”. Questo punto è spesso dimenticato e si basa sul concetto di neuro-plasticità.
Se ci si rompe una gamba, la si può riabilitare, ma per i Parkinsoniani il problema è diverso: la fisioterapia deve essere combinata con il pensiero cosciente.
Se pensiamo a correggere la nostra postura, ad aumentare la lunghezza del passo e al movimento del braccio, e poi consapevolmente continuiamo a farlo, scopriremo che in un breve periodo di tempo il cervello si adatterà a questa nuova normalità e quel movimento diventerà automatico.
Fare la spesa, camminare piuttosto che usare la macchina, fare giardinaggio, o qualsiasi attività quotidiana è importante e utile per mantenersi attivi. Non avere voglia di fare qualcosa, perdere interesse sono segni che lo stile di vita e l’approccio con cui si affronta la quotidianità possono essere sbagliati.
Fare la spesa, camminare piuttosto che usare la macchina, fare giardinaggio, o qualsiasi attività quotidiana è importante e utile per mantenersi attivi. Cercate di fare quello che vi piace, o ancora meglio coltivate una passione.
Se non usiamo le nostre abilità mentali e fisiche, queste progressivamente vengono meno, le perdiamo.
Abbinate sempre un’attività o un esercizio specifico almeno 2-3 volte alla settimana e fate movimento ogni giorno, come fate con le medicine: se non le prendeste non avrebbero effetto.
Lo stile di vita
Lo stile di vita è forse l’aspetto meno compreso, e quindi quello affrontato con più difficoltà tra i quattro pilastri. Oltre ai punti ben conosciuti come l’importanza di una dieta sana e la prevenzione dello stress, è essenziale capire che dobbiamo scegliere come vivere la propria vita.
Possiamo scegliere di essere apatici e negativi, o possiamo scegliere di prendere il controllo. Possiamo scegliere di delegare la nostra qualità di vita ad un neurologo o al nostro coniuge, o possiamo scegliere di focalizzarci su quello che ci piace: diventare protagonista.
La scelta di continuare a fare tutto alla stessa velocità di prima non è una decisione saggia. Vivere agli stessi ritmi di prima (a tutta birra) è come guidare una macchina veloce, però con un motore che sta lentamente perdendo potenza: ad un certo punto si romperà.
La vita cambia, ma chi dice che non siamo in grado di decidere come dovrebbe cambiare? Se scegliamo di fare meno, ma fare più spesso quello che ci piace, allora la qualità della nostra vita sarà mantenuta, se non migliore. Confondiamo la quantità con la qualità di vita.
Psicologia
Il primo passo è quello di accettare il Parkinson; che significa accettare qualcosa che non si desidera, ma proprio come l’invecchiamento, è un dato di fatto. Come possiamo combattere qualcosa se non accettiamo? E’ come salire su un ring con gli occhi coperti: verremo colpiti duramente. Togliamo la benda, in modo tale da poter colpire e combattere.
Comprendere la verità riguardo al Parkinson ci rende più forti, così come renderci conto che possiamo influenzarne la progressione e i sintomi. E’ molto più difficile combattere una guerra in cui non crediamo o di cui non capiamo la strategia.
Solo se accettiamo e comprendiamo questo, possiamo essere motivati, e ciò sarà efficace solo se uniamo quello che dobbiamo fare con quello che ci piace. Non possiamo rimanere motivati se continuiamo a fare quello che dobbiamo senza avere alcuna ricompensa.
La dopamina viene rilasciata nel nostro cervello quando facciamo qualcosa di piacevole; per esempio saremo più inclini a fare una lunga e sana passeggiata se avremo una ricompensa, come una sosta in una gelateria o al bar preferito.
Se uno di questi quattro pilastri crolla, può abbattere anche gli altri. Ecco perché l’apatia e la depressione sono così distruttive. Se smettiamo di interessarci, di fare esercizi e smettiamo vivere.
Ci rimangono solo le medicine – torniamo al punto di partenza – e peggio, entriamo in quello che un eccellente neurologo ha chiamato “Vortice di apatia”. Il vortice ci tira verso il basso, elimina la neuro-protezione e la neuro-plasticità, e distrugge le persone con Parkinson e le vite di coloro che li circondano.
Pensare solamente alla propria vita prima del Parkinson, invece di dedicarsi a tutto ciò che non si ha ancora fatto è l’origine della depressione. Guardando il futuro potreste provare paura e ansia: “Dove sarò tra dieci anni? Che cosa ci riserva il futuro?”.
La verità è che né guardare avanti o indietro è rilevante: l’importante è oggi! Dobbiamo concentrarci sul gestire e trarre il massimo ogni giorno: guardando il lato divertente, imparando la verità e vivendo una vita piena con il Parkinson.
Il primo passo è quello di ACCETTARE la malattia, il che significa accettare qualcosa che non si vuole ma, proprio come l’invecchiamento, la malattia è un dato di fatto. Accettare la malattia e non nasconderla nemmeno a noi stessi è indispensabile per voler combatterla.
COMPRENDERE come agisce il Parkinson in noi ci rende più forti per combatterlo, così come aver riscontrato che con il nostro comportamento possiamo influenzarne la progressione e i sintomi.
Solo se accettiamo e comprendiamo possiamo essere MOTIVATI a combattere la malattia, a difenderci da lei.
Accettare, comprendere ed essere motivati ci porta quindi all’AZIONE contro il parkinson, azione che sarà tanto più efficace quanto più avremo imparato a sovrapporre quello che dobbiamo fare con quello che ci piace fare (dobbiamo creare e mantenere dopamina attraverso la nostra felicità) .
Alexander Reed
Direttore del Centro Europeo Terapia Parkinson (European Parkinson Therapy Centre – EuPaTh)
Alcuni video dal sito Centro Europeo Terapia Parkinson (Boario Terme-Brescia)
Neuroplasticità neuroprotezione
https://www.youtube.com/watch?time_continue=5&v=UBvjkc6OwMM
POWER MOVE (una serie di esercizi proposti da Beckey Farley del PWR – Parkinson Wellness Recovery – Arizona).
https://www.youtube.com/watch?v=CgBzhLKG8BE