L’Associazione Pisa Parkinson abbraccia calorosamente la nuova Presidente Valeria Bastoncelli e le augura un buon lavoro da portare avanti tutti insieme.

Ma chi è Valeria Bastoncelli? Autrice di libri, poetessa, bibliotecaria e molto molto altro.

Esperta di comunicazione visiva e gestione delle informazioni tramite canali web e carta stampata, si occupa di progettazione grafica e gestione di contenuti web e pagine social e di promozione di eventi culturali e sportivi.

Dal 2012 lavora come responsabile della Biblioteca Comunale “Peppino Impastato” di Cascina (PI).

E’ autrice di sette libri. Gli ultimi due, sulla tematica Malattia di Parkinson, sono stati presentati alla Fiera Internazionale del Libro 2023 di Torino.

Ma presentiamola attraverso le sue stesse parole.

A volte basta ereditare una copia mutata per ammalarsi; È noto che ereditiamo due alleli (o copie) dello stesso gene, uno da ciascun genitore. Nel mio caso identificato come Parkina (PARK2) generalmente bisogna ereditare due copie mutate per sviluppare la malattia. Nel mio DNA due alleli sono mutati, uno ereditato da mia madre e uno da mio padre.

Forse è una benedizione la mia, il fatto che possa cullarmi, nell’idea che il PADRE ETERNO nel distribuire gioie e dolori ai suoi figli con me abbia avuto compassione.

Quando vai a fare un day hospital entra nell’ottica che sei il criceto nel laboratorio d’analisi;

ECG, RM, ematocrito, leucociti, linfociti, cupruria, elettromiografia, potenziali evocati….

I primi accertamenti nel 1999 decretarono fossi affetta da un tremore essenziale, che come disse Alessandro: IO DI ESSENZIALE NON CI VEDO NULLA!

Il mio cambiamento ebbe inizio, ma oggi a distanza di 11 anni il desiderio è quello di confrontarmi e soprattutto desidero poter generare qualcosa di nuovo e di utile per me e per gli altri, ho la certezza che questo cambiamento non sia arrivato per caso e porterà a qualcosa di positivo, sto cercandone il senso. È importante uscire dal buio, continuare a vedere la luce del sole. La mia Gioia di Vivere e la mia Felicità non si faranno mai sorprendere dal buio e dalla tristezza ma resteranno avvolti dai colori più vivaci e dalla luce del sole – oggi, domani e sempre – solo in un’altra modalità. Ma è difficile e faticoso.

La domanda che spesso ci si pone è perché proprio a me, io questa domanda non me la sono mai posta perché l’esito della ricerca sulla mutazione genetica dette esito positivo, in effetti l’estrazione dai linfociti del mio DNA rivelò che la mutazione cromosomica era rappresentata dalla mancanza di un segmento in uno dei cromosomi, ma fortunatamente in forma recessiva.

È l’ABITUDINE l’abito che ci sta più comodo, quello che ci fa sopravvivere senza il minimo sforzo avvolti in una inerzia “dorata”, la forza dell’abitudine è talmente grande che ci fa abituare perfino a vivere…

Poi quando ti trovi da sola con quel pezzo di carta che non hai il coraggio di aprire e leggere, ti rendi conto delle persone che contano in realtà, quelle che ti amano aldilà del problema, aldilà delle difficoltà e che le cui parole guariscono le piccole ferite che a volte ci provochiamo.

L’importanza di un aiuto, di un compagno, della famiglia negli attimi, minuti, ore di sconforto è una cosa importantissima… ma ci vuole tanta forza e tanto coraggio…”

“Mi piace pensare che la vita sia come una stazione.. Piena di colori rumori odori… Alcuni ti piacciono altri no. Alle stazioni ci sono arrivi e partenze… Ma se tu ti distacchi dal tuo vissuto puoi immaginare qualsiasi cosa.. Non esistono treni persi o presi sbagliati o giusti … Un treno è un viaggio … Puoi viaggiare o rimanere a guardare.. Ma non aspettare il treno giusto.. Perché quando passerà tu sarai sul binario sbagliato… Cerchiamo il bello in tutti i viaggi ovunque ci portino.. Possiamo sempre scendere dal treno su cui siamo e prenderne un altro alla prossima stazione…

Ma ricordati di guardare sempre il panorama dal finestrino… la vita ha un senso diverso!”

Nel maggio 2023 Valeria ha ideato e organizzato per l’Associazione Pisa Parkinson il Progetto Parkies in the ParK

Chi sarà con noi a San Rossore_Parkies in the Park-In movimento nel Parco_Valeria Bastoncelli

Valeria, insieme a Vic Parky (Vittorio Andretta) ha ideato il Progetto “Mettici la faccia”

Giornata Nazionale Parkinson 2019_Mettici la faccia!

 

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