Dalla pagina Facebook “Sandro sfida il Parkinson”
Siamo alla fine di questo 2019, che dire…. dal nuovo anno che si presenta mi aspetto molte cose positive, magari troveranno la cura per la nostra malattia oppure se ne andrà da sola così com’è venuta. Farò grandi incontri, conoscerò persone belle, ma anche brutte, farò il viaggio con la mmoto magica che tante soddisfazioni mi ha dato nel 2019. Sarete ancora tutti nei miei pensieri e faremo grandi cose insieme, fratelli Parky.
Una cosa farò di sicuro: vivrò ogni giorno con intensità e gioia circondato dai miei amici e dai miei fratelli e sorelle Parky. In bocca al lupo a tutti per il nuovo anno.
Auguri a chi mi detesta, auguri a chi poteva esserci ma nn c’è, auguri a tutti quelli che nn capiscono quello che faccio, ma soprattutto auguri a chi ogni giorno mi spinge e mi sostiene con affetto in questa mia impari lotta, auguri a voi che mi supportate e sopportate spronandomi ogni giorno e auguri anche a te, Parky, che mi hai reso famoso e mi hai fatto conoscere un sacco di persone importanti….
Un messaggio di Sandro per i Parkinson giovani
Dalla pagina Facebook “Sandro sfida il Parkinson” del 25 ottobre 2019
Vorrei fosse chiaro che questa pagina nn è l’esaltazione del mio ego né vuol essere la pagina del novello Pelide Achille (peraltro con il punto debole spostato dal tallone alla testa).
Questa è la pagina di un malato di Parkinson, con tutte le problematiche del caso, che ha deciso di affrontare la malattia in un certo modo e che intende condividere con fratelli e sorelle Parky le sue sensazioni.
Ognuno può fare quello che vuole, questo è quello che faccio io, con grande fatica seguito, da uno staff eccezionale, e i risultati che ottengo sono davanti agli occhi di tutti.
Ci scrive Sandro:
Il nostro corpo è più sofisticato e prestazionale di una Ferrari di F1. E’ dotato di una centralina potentissima che ad un certo punto, come nella F1, ci manda il messaggio “motore necessita assistenza!”.
Di colpo fermiamo il motore ed andiamo dal meccanico il quale ci dice che il danno è grave, il motore ha subito qualche danno, ma che con le dovute attenzioni e usando le dovute cure può avere ancora ottime prestazioni.
Chi ha provocato il danno si chiama Morbo di Parkinson, che io ho iniziato a chiamare Mostro, ma che da oggi chiamerò il mio amico invadente. Esso ci dà delle indicazioni su come convivere con lui, ci dice di assumere dei farmaci, di fare molta attività fisica, di non stressarci, ma soprattutto di vivere sereni. Talvolta vuole mostrare la sua presenza facendosi vedere con un leggero tremolio, ma basta prenderlo in giro e lui sparisce. Come tutti gli amici invadenti è un po’ noioso ma va sopportato.
Questa è la mia chiave di lettura.
Il sito web di Sandro
Sandro sfida il Parkinson: Dalla palestra al viaggio in moto da Pisa alla Trasfagarasan (Romania) con uno scomodo clandestino in sella
Incontro con Sandro Paffi al Centro San Zeno – Pisa
Venerdì 11 ottobre 2019, ore 16.30
Intervista di Sandro a 50Canale
VENERDI’ 2 AGOSTO 2019, ore 22.00, a Calambrone (Pisa) presso il Centro ELIOPOLI, in piazza Antonio Madonna, all’interno del talk show condotto da Massimo Marini, Sandro Paffi racconterà la sua recente avventura (il viaggio in moto da Pisa alla Tranfagarasan in Romania) e la sfida quotidiana contro il “clandestino” che viaggia con lui in sella alla sua moto: il Parkinson.
Dalla pagina Facebook Sandro sfida il Parkinson
8 luglio 2019
E grazie a voi, Fratelli Parky, che mi avete sostenuto, incoraggiato, spinto in tutti i modi a compiere questa impresa. Siamo una grande famiglia ormai grazie!!!
Il ritorno – Pisa – 6 luglio 2019
Dopo aver percorso 3635 km in 7 giorni ed aver attraversato 8 diversi paesi, sono rientrato nella mia amata Pisa.
Ho scelto tre foto relative a tre momenti del viaggio che ritengo significativi e che sintetizzano quei valori e quei sentimenti che in questa settimana hanno costituito linfa vitale, carburante inesauribile per la mia piccola impresa:
– l’arrivo sul Trasfagarasan: la caparbietà, la speranza e l’entusiasmo che ci permettono di ottenere risultati a cose normali insperati;
– l’abbraccio con Oliver: l’amicizia, quella che non mi ha mai fatto sentire solo e che mi sostiene ogni giorno, grazie al supporto, anche morale, di migliaia di persone che non smetterò mai di ringraziare;
– lo sguardo verso l’infinito: le future sfide e gli ostacoli che la strada mi porrà dinanzi e che ormai sono pronto ad affrontare a “gas spalancato”, senza paura.
Grazie a tutti amici miei, con il vostro affetto ho sfidato e continuerò a combattere il “mostro” con il sorriso e l’irriverenza con cui Rocky Balboa, in difficoltà, sbeffeggiava Clubber Lang:
“Non fa male! Non fa male! Mia madre me le dava più forte!”
Buonanotte a tutti….grazie ancora di cuore…
Sandro
5 luglio 2019 – “Il Parkinson???? E’ ricoverato in Slovenia perché non ce la faceva più a starci dietro!!!!!”
5 luglio 2019“Il Parkinson????E’ ricoverato in Slovenia perché non riusciva a starci dietro!!!!!”
Geplaatst door Sandro sfida il Parkinson op Vrijdag 5 juli 2019
2 luglio 2019 – Zajecar (SRB) – Trasfagarasan (RO) 361 km
“In tre giorni sono arrivato sulla Trasfagarasan, sono il numero 1!”
Questo è quello che con gioia ho ripetuto più volte dentro al casco, non appena ho iniziato a scorgere quello zigzagare di asfalto impresso nel verde; quella strada che fino a domenica scorsa era solo l’oggetto di una fotografia sul comodino, il tesoro disegnato in una mappa dei pirati: il Trasfagarasan.
A bocca aperta ho ammirato le sue bellezze, il senso di libertà e di benessere che mi ha regalato.
“Che meraviglia”.
Non avevo altre espressioni per descrivere quello spettacolo che ho sempre sognato di vedere e di percorrere.
Non avevo altre esclamazioni per celebrare la bellezza della vita che da quel belvedere ho colto in tutto il suo splendore.
E’ da lì che ho rivisto i volti di chi mi ha sostenuto in questa avventura; i nomi di coloro che, pur non conoscendomi, non hanno esitato ad incitarmi con un post su Facebook o tramite Messenger.
E’ da lì che ho abbracciato virtualmente i miei familiari, i miei amici e tutti coloro che lottano quotidianamente con il “mostro” come me.
E’ lì che ho ringraziato il mio grande compagno di viaggio Oliver che mi ha sostenuto e fatto compagnia per gran parte del percorso: sei stato fondamentale, un fratello.
E lì che ho capito che lottando con determinazione si può arrivare all’inarrivabile.
E’ lì che mi sono sentito forte come quell’orso che mi ha accolto all’inizio della salita.
E’ da lì che ho visto il “mostro” esausto a fondovalle, incapace di tenermi testa sulla volata finale.
Nulla è impossibile. Ora ne ho le prove.
Ma era solo la prima di una lunga serie di imprese…solo la prima.
A presto, Amici…
GRAZIE DI CUORE e FORZA PISA!
Sandro
http://www.pisatoday.it/cronaca/sandro-paffi-moto-pisa-bucarest.html?fbclid=I
Sandro Paffi in moto da Pisa a Bucarest
“Per me non sarebbe una novità perchè in moto ho percorso le strade di mezza Europa: di diverso c’è solo la malattia. La Tranfagaran era un sogno, il viaggio immaginato e progettato tante volte.
“E alla fine mi sono deciso a farlo” sorride questo colosso di quasi due metri, la cui vita è cambiata due volte: la prima nel 2014, quando ha scoperto di avere il Parkinson. La seconda, pochi mesi dopo, quando è entrato per la prima volta nella palestra della Scuola di Arti Marziali Fragale. “Sono infinitamente grato a Roberto Fragale e ai maestri che mi seguono perché, davvero, la palestra, che frequento quattro volte a settimana, mi sta aiutando tantissimo ad affrontare la malattia, ho scelto il contatto pieno fin dall’inizio e non certo per sfida o per dimostrare chissà cosa: il fatto è che per noi malati di Parkinson è fondamentale allenare i riflessi e se so che qualcuno può colpirmi davvero, è sicuro che sul ring sarò molto più vigile”.
30 giugno 2019 – Pisa – Zagabria – 680 km
Chi ben comincia è a metà dell’opera.
Ero convinto di andare alla grande, mi ero preparato.
Ma in questa afosa domenica di fine giugno, percorrere tutta d’un fiato la tratta Pisa – Zagabria (quasi 700 km!) mi ha reso consapevole del fatto che sono partito, sto affrontando il percorso al meglio e ce la posso fare in qualunque condizione.
Sulla visiera del casco vedevo scorrere tutti i vostri messaggi di ieri: mi sembrava di avere tre marce in più ed un serbatoio infinito!!
E la moto? Mi guardava e rideva! Mai vista così contenta.
Ci siamo quasi compiaciuti nell’attraversare il confine italo-sloveno dopo Trieste (fresco il ricordo del trionfo del GRANDE PISA!), ma era solo l’inizio: Postumia, Lubiana, Novo Mesto, Krsko e poi Croazia, dopo il secondo confine di giornata a Obrezje: e ora la capitale croata Zagabria!
Il verde della Slovenia ha spezzato la monotonia dei tanti chilometri di autostrada.
La Cattedrale di Zagabria ora splende meravigliosa dinanzi a me con un sole che sembra sorridermi: sono STRAFELICE!
E pronto alla nuova tappa: quale?? Lo saprete domani….
Vi abbraccio tutti!!! Forza Pisa!
Sandro
Pisa, 29 giugno 2019 – Ci siamo.
Sembrava lontanissimo ed invece è lì, davanti a me, distante solo poche ore che non saranno di sonno ma di trepidante veglia.
Eh sì cari amici, siamo arrivati al giorno tanto sognato e pensato, attraverso un percorso lungo di duro allenamento, ma anche di incredibile euforia regalata dall’affetto di tutti voi che, in un modo o in un altro, mi avete fatto sentire importante, coccolato, invincibile.
Saranno i vostri sguardi, i vostri abbracci e i vostri messaggi di incitamento a portarmi lassù, verso quell’agognato Passo, quasi a toccare il cielo della Romania con le dita.
Sarete il mio carburante e domattina non partirò solo, ma con tutti voi al seguito, vecchi e nuovi amici: sarete il sostegno nelle avversità, l’entusiasmo che mi farà tagliare il traguardo.
Ci siamo.
Guardo dalla finestra e lo vedo davanti a me.
Con quelle curve panoramiche che sembrano montagne russe.
Sono pronto alla sfida.
La campana sta per suonare: sono al centro del ring carico e voi dietro le corde a fare il tifo per me.
Seguitemi, round dopo round, perché sarete voi ad aiutarmi a mandarlo K.O.
27 giugno – Un’amica scrive a Sandro
LA CURA DEL #PARKINSON RIPARTE DA PISA IL 30 GIUGNO 2019!
In attesa di studi che possano generare cure adeguate o ancora, come prevenire o ritardare gli effetti del Parkinson, la cura che “nessuno può toglierci” è la #solidarietà.
Dalla solidarietà nascono reazioni e azioni che permettono di affrontare se non contrastare il Parkinson.
Il 30 giugno 2019 è una data emblematica perché rappresenta la partenza di Sandro che, sfidando la malattia dopo una preparazione densa di forza di volontà, voglia di vivere e tanta, tanta immensa solidarietà, in sella al suo amore raggiunge e affronta la Transfagarasan.
Un viaggio che è già un film, è già una storia di vita che porta con sé un percorso di cinque anni che, come la magica e ardita strada di Ciausescu, si è snodato su curve che hanno assunto un nome: diagnosi, paura, disagio, lavoro, solitudine, ostacoli, medici, cure, ignoranza, difficoltà ma anche passione, amicizia, positività, energia, sport, aiuto e amore.
Non ci resta che attendere il ritorno di Sandro per vivere con lui le emozioni, le sensazioni, sapere come corpo, mente e cuore hanno affrontato le curve della vita.
E come tutto questo possa trasformarsi nella cura per molti, grazie ad una solidarietà sempre più diffusa.
In attesa che la scienza faccia la sua parte.
https://it.gofundme.com/pisatrafasgarasan-malato-di-parkinson
Mi chiamo Sandro, sono di Pisa, ho 58 anni. E vado in giro con il “clandestino”. Parliamo di un clandestino invadente, che infastidisce e crea problemi 24 ore al giorno, 365 giorni l’anno. E che, ad oggi, non possiamo far scendere giù dalla moto.
Il clandestino è entrato nella mia vita 4 anni fa. L’ho conosciuto in ospedale, si chiama Parkinson.
Lo prendo a sberle e pugni tutti i giorni e non è un modo di dire. Faccio lo sport che adoro, la boxe e affronto il clandestino a muso duro. L’allenamento fa bene. Mi sento abbastanza in forma. Ho fatto tante cose per me stesso, adesso voglio aiutare gli altri. Voglio dimostrare a tutte le persone con il Parkinson che si può avere una buona qualità di vita nonostante la malattia.
Il Parkinson mi è stato diagnosticato quattro anni fa. Avevo un lavoro in una stamperia, curavo l’ufficio commerciale. L’impatto con la malattia è stato difficile e alla fine mi hanno licenziato. Sono stato cassintegrato e adesso che anche la cassintegrazione è finita sono ufficialmente disoccupato.
Poi mi sono detto: il viaggio della vita, quello che non hai mai tempo di fare, lo faccio. Lo faccio quest’anno, 2019. Ci provo. Da solo. Anzi no, io e il clandestino che mi porto addosso.
Andrò in Transilvania, percorrerò la Transfagarasan in Romania, uno dei percorsi asfaltati più affascinanti al mondo. Apre soltanto 4 mesi l’anno, quelli estivi. Farò circa 4.500 chilometri.
Visto che il Parkinson è conosciuta come malattia delle persone “anziane”, il viaggio lo farò con una moto “anziana”, la mia Honda Transalp 650 del 2001. Ad armi pari. E anche se in moto ho fatto altri viaggi lunghi, quello che sto per affrontare somiglia proprio a un’impresa.
Sarò seguito a distanza dai miei istruttori di palestra e dall’Associazione Parkinson di Pisa.
Mi date una mano a vincere questa sfida?
Sandro, sei un esempio di come si può affrontare la malattia: determinazione, amicizia, allenamento fisico, pensieri positivi
Caro Sandro,
Mi inchino di fronte alla tua tenacia e forza di volonta’.
Che il tuo viaggio sia d’esempio ed insegni a tutti, malati e non che la malattia si combatte con tutti i mezzi, e che l’attivita’ fisica, deve essere concepita come terapia da associare a quella farmacologica, per ricavarne al meglio i risultati.
L’esercizio fisico, le terapie fisioterapiche devono essere “prescritte” come i farmaci, solo in questo modo, potremmo parlare di lotta al Parkinson e tu ne sei un esempio eccellente.
Ti ringrazio di cuore per tutto quello che ci hai testimoniato !
Tiziana, grazie per le belle parole, hai ragione: l’attività fisica è fondamentale nella nostra patologia, quindi bisogna lottare affinchè venga prescritta. Spero con questo mio esempio di aver dato un pò di coraggio agli altri fratelli Parky
Complimenti Sandro che hai creduto nel tuo profondo desiderio e lo hai condiviso con noi che abbiamo seguito il tuo viaggio attraverso questo sito e la tua pagina Facebook.
Dalla pagina Facebook di Sandro sfida il Parkinson: Stefano Ghidotti Ciao Sandro, COMPLIMENTI SEI STATO GRANDE🌟🌟
La sfida inizia ora, ci hai mostrato come si immagina,progetta e realizza un sogno, alla faccia di una condizione limitante, che tu hai trasformato in opportunità. Hai sconfitto il tuo “mostro “ attraverso il piacere della vita, ne hai parlato con il mondo, che ha seguito con entusiasmo il tuo viaggio e ti ha restituito gratitudine per il messaggio che hai dato. La vita può riservarci delle sorprese, sta a noi creare le condizioni, giorno per giorno, per essere felici.
Ogni giorno possiamo compiere una piccola impresa, sia che abbiamo dei mostri da sconfiggere o che il mostro sia la quotidianità, che può schiacciarci se lasciamo che la percezione della fatica che facciamo per affrontarla ci faccia perdere il piacere di sentirci felici perché la stiamo superando vivendola con entusiasmo.
Ogni giorno può avere il suo TRANSFAGARASAN da festeggiare.
Credo sia una esperienza che vale per tre.
Prima di tutto per la preparazione che è stata fondamentale per la riuscita
In secondo luogo perché è stata sorbita con pienezza
In terzo luogo perché ha dimostrato che le sfide si possono /debbono affrontare perché sono il senso della vita.
Il Parkinson ha contribuito in un certo senso a questi risultati ;ha reso fondamentale la preparazione
Ha fatto apprezzare con maggiore intensità l’impresa e soprattutto fatto capire a sé stesso e agli altri che la vita continua con le sue piccole grandi sfide
Sandro, ho seguito con trepidazione il tuo viaggio, momento per momento, e ho gioito per il compimento di questa impresa che all’inizio, quando per la prima volta, nel mese di marzo, ti ho conosciuto, aveva suscitato in me perplessità. Poi ho conosciuto la tua determinazione, il desiderio di provare a realizzare un sogno grande, ma anche la tua preparazione psico-fisica, la consapevolezza della malattia, delle tue possibilità e anche dei tuoi limiti. A queste rassicurazioni si è aggiunta poi la presenza di Oliver come compagno di viaggio con cui condividere sensazioni e piacere dell’avventura, e poi la teleassistenza della Medbook.
Grande dimostrazione di come si può vivere con il Parkinson. Non tutti potranno proporsi sfide così grandi, ma la vita dei malati di Parkinson presenta sfide quotidiane, piccole o grandi che siano. L’importante è attrezzarsi per superarle: determinazione, esercizio fisico continuativo, socializzazione, scopi da proporsi, ricerca di situazioni che possano dare piacere e autostima, ecc. La lista è lunga: ognuno cerca la strada più adatta, ma credo che sia fondamentale condividere con gli altri, come hai fatto tu. Grazie, Sandro
Eliopoli, venerdì 2 agosto 2019 a Calambrone (Pisa): una bella occasione per parlare di Parkinson a una platea numerosa. In altri contesti entreremo (entrerai) più nello specifico.
Mi sono particolarmente piaciute alcune parole che hai detto.
Hai parlato di sfide quotidiane che il malato di Parkinson deve affrontare, altrettanto impegnative della tua. Non solo sfide eccezionali con le quali confrontarsi, ma anche quelle della vita quotidiana, altrettanto impegnative. Per i Parkinson, spesso, anche alzarsi dal letto, vincendo la fatica, per andare in palestra (o altro), è una sfida che costa fatica e determinazione.
Seconda cosa: hai usato l’espressione convivere con il Parkinson che secondo noi è quella giusta. Migliore di combattere il Parkinson che può ingenerare l’equivoco che il Parkinson si può vincere. In realtà, se è vero che non c’è cura che lo guarisca, si può però tenere a bada, evitare che sia lui ad abbatterci, contrastarlo per mantenere le funzionalità motorie e non solo motorie. Forse rallentarne la progressione. Si possono certamente vincere, mettendoci tanto impegno, tutta una serie di conseguenze collaterali (stati depressivi, isolamento, inerzia, pensieri tetri, angoscia, ecc.) che fanno tanto male alla qualità della vita.